ALLGEMEINES

Wofür steht NCER-PD?

NCER-PD steht für ‘National Centre of Excellence in Research on Parkinson’s Disease’. Es ist ein sogenanntes ‘Forschungszentrum ohne Mauern’, das die wichtigsten Institute im Bereich der biomedizinischen Forschung in Luxemburg vereint. NCER-PD hat sich zum Ziel gesetzt die Parkinson-Krankheit besser zu verstehen und somit die Diagnose und Behandlung dieser bisher unheilbaren Krankheit zu verbessern. Die Rekrutierung aller Patienten mit Parkinsonismus (d.h. nicht nur der Parkinson-Krankheit selbst, sondern z.B. auch seltene atypische Formen) und einer gleichen Anzahl an gesunden Kontrollpersonen in Luxemburg und der Großregion in der Luxemburger Parkinson Studie stehen in diesem Projekt zentral. >> Mehr zu unserer Forschung und Möglichkeiten der Teilnahme

Was ist das Ziel des NCER-PD Forschungsprogrammes?

Das Ziel dieser Langzeitstudie ist es, Biomarker (Muster von Merkmalen, wie z.B. Blut-Eiweiße) zu finden und zu validieren mit deren Hilfe man die Diagnose und Einteilung der Patienten in Untergruppen verbessern kann. >> Mehr zu unserer Forschung

Warum ist meine Teilnahme für die Studie so wichtig?

Sie sind ein sehr wichtiges Mitglied der Studie und der Beitrag jedes einzelnen ist entscheidend für die Verbesserung der Diagnose und Behandlung der Parkinson-Krankheit. Ohne die Beteiligung der Patienten und gesunden Kontrollpersonen und ihre Spende von Körperflüssigkeiten, könnte die Forschung keine Fortschritte machen und hätten wir nicht die Möglichkeit neue vorbeugende diagnostische und therapeutische Wege für die Parkinson-Krankheit zu entwickeln

Wer führt die Studie durch?

Die Studie ist ein Zusammenschluss des Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB) der Universität Luxemburg, der Integrated Biobank of Luxembourg (IBBL), dem Luxembourg Institute of Health (LIH, ehemals CRP-Santé) sowie dem Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL). Außerdem arbeiten die luxemburger Partner sehr eng mit mehreren nationalen und internationalen Kliniken und Forschungszentren zusammen. >> Mehr über unser Team

Wer finanziert die Studie?

Die Studie wird vom Fonds National de la Recherche (FNR) für fünf Jahre mit 8 Millionen Euro finanziert.

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TEILNAHME

Kann ich auch an der Studie teilnehmen, wenn ich gesund bin?

In jeder vergleichenden Forschungsstudie braucht man gesunde Freiwillige passenden Alters und Geschlechts, sogenannte Kontrollpersonen, als Referenz, mit der die Daten der Patienten verglichen werden. >> Mehr über die Teilnahme als Kontrollperson und Untersuchungen

Kostet es etwas um an der Studie teilzunehmen?

Selbstverständlich werden Ihnen keine Kosten für die Teilnahme in Rechnung gestellt. Alle Proben werden von der Krankenschwester oder dem Neurologen entnommen, und bei der Luxemburger Biobank unter strengster Verschwiegenheit weiterverarbeitet und aufbewahrt. Die Kosten hierfür trägt das Forschungsprojekt.

Was bekomme ich dafür, dass ich bei der Studie mitmache?

Ihr Beitrag an unserer Forschung wird zu einem Erkenntnisgewinn führen, durch den wir Parkinson-Patienten heute und in der Zukunft besser helfen können. Als Teilnehmer an unserer Studie können Sie in regelmäßigen Abständen einen Newsletter erhalten, in dem wir Sie neben spezifischen Informationen zur Parkinson-Krankheit auch über aktuelle Ergebnisse der Studie und zukünftige Ereignisse wie Patienten-Seminare und Veranstaltungen informieren. Somit erfahren Sie als erstes, wenn es weltweit neue Erkenntnisse gibt, durch die die Diagnose oder Behandlung verbessert wird und ggf. klinische Studien angeboten werden. Dadurch sind Sie jederzeit über die Aktivitäten der Studie und unsere Forschungsergebnisse auf dem Laufenden.

Was ist ein Biomarker?

Biomarker sind charakteristische biologische Merkmale, die objektiv gemessen werden können und auf einen normalen biologischen oder krankhaften Prozess im Körper hinweisen können. Bei einem Biomarker kann es sich um Zellen, Gene, Genprodukte oder bestimmte Moleküle wie Enzyme oder Hormone handeln. Auch komplexe Organfunktionen oder charakteristische Veränderungen biologischer Strukturen werden als medizinische Biomarker herangezogen. Solche Biomarker können Hinweise auf die Krankheit selbst oder auf den Grad des Voranschreitens der Erkrankung geben.

Was sind genetische Analysen?

Für das NCER-PD Forschungsprogramm fragen wir Sie zu Beginn um Erlaubnis für genetische Analysen Ihrer Proben. Gene befinden sich in jeder Zelle des Körpers. Sie sind die Bauanleitung des Körpers und werden von zunächst von Eltern an ihre Kinder vererbt. Wenn neue Zellen im Körper entstehen, wird die Erbinformation auch von Zelle zu Zelle weitergegeben.

Wissenschaftler wollen verstehen wie Krankheiten mit unseren Genen in Zusammenhang stehen. Wenn wir diese Zusammenhänge verstehen, können wir bessere Tests und Therapien entwickeln, die genau auf den einzelnen Patienten zugeschnitten sind (=personalisierte Medizin). Damit diese Art von Forschung möglich ist, müssen die Gene von kranken und gesunden Menschen analysiert und miteinander verglichen werden.

Warum brauchen Sie Blut, Speichel- und Urinproben?

Diese Proben können für viele Arten der (Parkinson-)Forschung verwendet werden. Hierzu werden Sie während ihrem ersten Besuch in einem persönlichen Gespräch im Detail aufgeklärt und nach ihrem Einverständnis gefragt. Ein wichtiges Ziel der Studie ist es neue Biomarker zu finden, um die Krankheit effektiver diagnostizieren zu können. Die aktuelle Diagnose der Parkinson-Krankheit beruht ausschließlich auf einer klinischen Untersuchung, die unter bestimmten Umständen von bildgebenden Verfahren ergänzt wird, um andere Ursachen auszuschließen. Neue Biomarker, die auf molekularen Veränderungen in Körperflüssigkeiten beruhen, sollen zu einer verbesserten Diagnose beitragen. Die Proben werden außerdem verwendet, um die Wechselwirkung zwischen der genetischen Veranlagung (eine ererbte Neigung auf bestimmt Faktoren stärker zu reagieren) und dem Auftreten der Krankheit zu erforschen.

Was geschieht mit den Hautproben?

Die Hautprobe wird bei der Luxemburger Biobank (IBBL) aufbereitet und gelagert, bevor die daraus gewonnenen Hautzellen anonym an die Forscher übergeben werden. Die Hautzellen können in Stammzellen umgewandelt werden, aus denen man anschließend die Dopamin-produzierenden Nervenzellen nachbilden kann, die bei der Parkinson-Krankheit betroffen sind. Diese Nervenzellen werden dann verwendet, um die Krankheit im Labor zu erforschen und mithilfe von Medikamenten-Testen neue Wege zur Behandlung der Krankheit zu finden.

Muss ich Nervenwasser oder eine Hautprobe spenden um an der Studie teilnehmen zu können?

Nein, alle Proben werden freiwillig gespendet. Im Standardprogramm sind nur Urin-, Speichel- und Blutproben vorgesehen. Allerdings freuen wir uns natürlich, wenn Sie darüberhinaus unsere Forschung durch Spenden von Nervenwasser, einer Hautprobe oder einer Stuhlprobe unterstützen wollen.

Wer hat Zugang zu meinen persönlichen Daten und meinen Proben?

Nur das klinische Team (Neurologe, Neuropsychologe, Krankenschwester), das selbstverständlich der medizinischen Schweigepflicht unterliegt, hat Zugriff auf Ihre persönlichen Informationen (Name, Geburtsdatum, etc.), jedoch keinen Zugang zu den Ergebnissen der nachfolgenden Laboruntersuchungen. Die Biobank sowie die Forscher erhalten die Proben und Ihre Studiendaten in anonymisierter Form. Wir werden Sie bei Ihrem ersten Besuch selbstverständlich über jeden Schritt dieses Prozesses aufklären. >> Mehr zum Umgang mit meinen Proben und meinen Daten

Wie lange muss ich für die Studie zur Verfügung stehen?

Generell erfolgen die Tests und Probensammlung im Rahmen eines Besuches. Je nach Ihrer Bereitschaft die Forschung weiter zu unterstützen, können weitere Besuche je nach ihrer Verfügbarkeit vereinbart werden. Es kann sein, dass wir Teilnehmer nach ein paar Jahren noch einmal bitten (einen Teil der) Tests zu wiederholen. Es steht ihnen jedoch frei zu entscheiden, welche Teile und wie lange sie mitmachen möchten.

Werde ich während meiner Teilnahme diagnostiziert oder behandelt?

Generell handelt es sich um ein reines Forschungsprojekt. D.h. wir führen keine Diagnose oder Behandlung durch. Bei Fragen hierzu, wenden Sie sich bitte an Ihren Neurologen.

Bekomme ich meine Resultate?

Ihre Resultate werden aus Datenschutzgründen anonymisiert, damit für niemanden nachzuvollziehen ist, welche Proben von welchem Teilnehmer stammen. D.h. generell werden ihnen keine diagnostischen Resultate von Ihren Proben zur Verfügung gestellt. Allerdings werden Sie regelmäßig über die Ergebnisse der gesamten Studie auf dem Laufenden gehalten. Somit werden wir Sie selbstverständlich informieren, wenn sich aus den Ergebnissen ein direkter medizinischer Nutzen ergibt. Bei Fragen zu Diagnose und Behandlung wenden Sie sich bitte an ihren behandelnden Neurologen.

Darf ich vor der Teilnahme essen und trinken?

Wir möchten Sie bitten eine Stunde vor der Teilnahme nichts zu essen, trinken (außer Wasser), Medikamente zu nehmen oder zu rauchen. Es ist jederzeit erlaubt Wasser zu trinken.

Ich habe vor kurzem Blut gespendet oder mir wurde Blut abgenommen. Können Sie das für die Forschung verwenden?

Damit die Forschung aussagekräftig ist, müssen alle Proben auf die gleiche Art und Weise behandelt werden. Daher müssen wir Ihnen die Proben am Untersuchungstag nach unseren Richtlinien erneut abnehmen.

Gibt es eine Altersbeschränkung?

Alle Menschen ab dem 18. Lebensjahr können teilnehmen.

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KONTAKT

Was passiert, wenn ich an einen Termin nicht teilnehmen kann oder ihn vergessen habe?

Nehmen Sie bitte Kontakt mit unserer Sekretärin auf, um uns zu informieren und einen neuen Termin zu vereinbaren. >> Zum Kontakt

Was soll ich tun, wenn sich etwas an meiner persönlichen Situation ändert?

Nehmen Sie bitte Kontakt mit unserer Sekretärin auf, um dies zu besprechen. Wenn sich ihr Gesundheitszustand verändert, würde wir sie gerne weiter beobachten und Proben sammeln. Dies trifft auch zu, wenn sich ihre Symptome verbessern. Wenn Sie umziehen, allerdings trotzdem noch an der Studie teilnehmen möchten, werden wir selbstverständlich versuchen eine Lösung zu finden.

Kann ich auch an der Studie teilnehmen, wenn ich nicht (mehr) in Luxemburg wohne?

Ja, so lange sie noch zu den Terminen in Luxemburg oder einer unserer Partner-Institutionen in der Großregion (Frankreich, Belgien, Deutschland) kommen können.

Wo finden Untersuchungen in der Großregion statt und wie kann ich mich dafür anmelden?

Wir arbeiten mit folgenden Partnern/Kliniken in der Großregion zusammen.

Für Fragen zur Teilnahme an unseren Partner-Institutionen wenden Sie dich bitte ans Studiensekretariat.

Halten Sie mich auf dem Laufenden über die Studie?

Sie können regelmäßig einen Newsletter mit Informationen über den Fortschritt der Studie erhalten. Außerdem finden Sie Neuigkeiten immer auf unserer Website. >> Zu den News

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