Falls Sie sich zu einer Teilnahme an dieser Sammlung entschliessen, werden Sie gebeten:

  • einen Neurologen aufzusuchen
  • sich einer neurodegenerativen Untersuchung und neuropsychologischen Tests zu unterziehen (einschließlich Fragebögen und Selbstdeklarationen):Hierbei schauen wir uns ihren Bewegungsablauf genau an und testen Ihre Aufmerksamkeit, Gedächtnis, Sehvermögen, Sprache und Geruchsinn. Besonders wichtig ist allerdings Ihre Lebensqualität: daher befragen wir Sie auch zu Ihrer Stimmungslage, Ihren Alltags- und Schlafgewohnheiten sowie Ihrer Krankheitsgeschichte. Eine Vorbereitung auf diese Tests ist nicht nötig. Die zwei bis vier Stunden werden für Sie wie im Flug vergehen. Wir haben uns selbstverständlich bemüht, die Untersuchungsserie abwechslungsreich zu gestalten. Kaffee- und Verschnaufpausen gehören dazu.
  • eine Blutprobe abzugeben: Bei Ihrem ersten Untersuchungstag in der Klinik würden wir Ihnen einige Röhrchen Blut abnehmen. Hieraus können wir in Zukunft z.B. das genetische Material, die sogenannte DNA, sowie die Abschrift des genetischen Materials, die sogenannte RNA, untersuchen. Aber auch Analysen von klassischen Laborwerten (Cholesterin, etc.) sind möglich.
  • eine Urinprobe abzugeben: Bei Ihrem ersten Besuch in der Klinik würden wir Sie um eine kleine Urinprobe bitten. Unsere Forscher untersuchen den Urin ganz detailliert auf Stoffwechselprodukte und vergleichen diese zwischen Patienten und gesunden Kontrollpersonen.
  • eine Speichelprobe abzugeben: Bei Ihrem ersten Untersuchungstag in der Klinik, bitten wir Sie Speichel abzugeben. Ihr Speichel enthält Moleküle, die im Labor untersucht und auf ihre Eignung als zukünftige Biomarker getestet werden
  • den Zugriff auf Informationen aus Ihrer Krankenakte

Abhängig von Ihrem Gesundheitszustand und von den Ergebnissen der Untersuchungen, die im Rahmen Ihrer Behandlung durchgeführt werden, können Sie zur Abgabe folgender Proben gebeten werden:

  • Hautbiopsie: Mit Hilfe einer Stanzbiobspie würden wir Ihnen eine kleine Hautprobe entnehmen. Hierbei wird ein kleiner Teil der Haut, z.B. im Bereich des Oberschenkels, unter lokaler Betäubung abgetragen. Dabei bleibt lediglich eine kleine Wunde ähnlich einer kleinen Schürfwunde zurück. Diese wird mit Klebestreifen so versorgt, dass sie innerhalb weniger Tage verheilt. Aus ihren Hautzellen können wir im Labor eine Zellkultur herstellen, die dazu dienen kann Nervenzellen nachzubilden. Diese sind besonders gut für die Forschung geeignet, da sie ein gutes Modell für die Parkinson-Krankheit sind. Wir können hieran den Einfluss von genetischen Risikofaktoren untersuchen.
  • Stuhl: In unserem Darm leben über Tausend verschiedene Bakterienarten, die zusammen ca. anderthalb Kilogramm wiegen. Ein Teil davon wird täglich mit unserem Stuhl ausgeschieden. Um zu prüfen ob die Zusammensetzung der Darmbakterien zur Parkinson-Krankheit beitragen kann, untersuchen unsere Forscher inwieweit bei Patienten und Kontrollpersonen unterschiedliche Bakterientypen gefunden werden. Hierzu wird die Stuhlprobe genetisch untersucht, um die verschiedenen Bakterientypen zu identifizieren
  • Zusätzliche Darmschleimhautsgewebeprobe (nur wenn eine Darmspiegelung aus medizinischen Gründen notwendig ist)
  • Speichel:Bei Ihrem ersten Untersuchungstag in der Klinik, bitten wir Sie Speichel abzugeben. Ihr Speichel enthält Moleküle, die im Labor untersucht und auf ihre Eignung als zukünftige Biomarker getestet werden
  • Rückenmarksflüssigkeit
  • NervenwasseranalyseFalls Bereitschaft besteht, können Studienteilnehmer auch Nervenwasser spenden. Hierbei wird im Bereich der Lendenwirbelsäule – ähnlich einer Injektion in den Muskel – eine Nadel platziert, über die wenige Milliliter Nervenwasser aufgefangen werden. Unsere Forscher untersuchen das Nervenwasser ganz detailliert auf Stoffwechselprodukte und vergleichen diese zwischen Patienten und gesunden Kontrollpersonen. Da das Nervenwasser in Kontakt mit dem Gehirn steht, kann man durch eine solche Analyse Rückschlüsse auf Stoffwechselveränderungen im Gehirn ziehen.
  • Genauere Bildgebung des Gehirns: Im Rahmen der Parkinson Studie bewerten wir bereits bestehende Bilder des Kopfes (Scan), die im Rahmen der Diagnostik gemacht wurden

Eine Teilnahme bezieht sich rein auf die Forschung, nicht auf Ihre Behandlung. Selbstverständlich verschreiben oder bieten wir Ihnen keine Medikamente an und ändern auch nichts an der Therapie Ihres behandelnden Arztes. Daher entsteht durch Teilnahme an unserer Studie kein Risiko von Nebenwirkungen.

Falls Sie Patient in einem Krankenhaus sind, werden Ihnen Proben zu medizinischen Zwecken, d.h. für die Diagnose, abgenommen. Soweit wie möglich werden die zu Forschungszwecken benötigten Proben gleichzeitig abgenommen. Falls Sie einer Probenabgabe zustimmen, werden diese Proben entnommen und bei der IBBL (Integrated BioBank of Luxembourg) aufbewahrt.

Werde ich für weitere Informationen kontaktiert?

Da laufend wissenschaftliche Entdeckungen gemacht werden, kann es wichtig sein zusätzliche Informationen über den Gesundheitszustand oder die Lebensweise der Teilnehmer zu erheben, die bei Beginn der Sammlung nicht wesentlich erschienen. Es könnte bei einer unabhängigen Studie z.B. anklingen, dass eine bestimmte genetische Veränderung nur dann zu einem erhöhten Risiko führt, wenn die Person ein bestimmtes Verhalten zeigt (z.B. der Verzehr von Kaffee). Wenn man dann herausfinden kann wieviel Kaffee die Spender trinken (z.B. mittels einer Umfrage via Internet), könnten die Proben auf der Basis des Verhaltens ihrer Spender miteinander verglichen werden, um zu sehen ob eine Verbindung besteht. Falls Sie sich zu einer Teilnahme entschliessen, werden wir Sie über E-mail höchstens alle sechs Monate im Rahmen neuer wissenschaftlicher Fragen kontaktieren.