J'ai rejoint l'étude luxembourgeoise sur la maladie de Parkinson en tant que clinicien-scientifique il y a environ deux ans. Je travaille dans le domaine de la médecine numérique au Luxembourg Institute of Health et à la clinique de recherche sur la maladie de Parkinson. Mon travail quotidien consiste à participer à la conception et à la réalisation de différentes études cliniques que nous proposons aux participants à notre étude. Je fais également ma propre recherche dans le cadre d'une thèse de doctorat à l'Université du Luxembourg. J'étudie comment les dispositifs médicaux digitaux actuels peuvent être intégrés dans la vie quotidienne des personnes vivant avec la maladie de Parkinson (par exemple, comment les capteurs de marche peuvent être utilisés pour évaluer l'efficacité des programmes de physiothérapie).
Nous développons aussi de nouvelles technologies digitales afin d'améliorer les soins aux patients. Notre équipe a lancé une nouvelle étude pour développer une application numérique appelée eDiary-App. L'objectif principal de l'application eDiary est d'aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à gérer leurs activités quotidiennes - à en savoir plus sur leur propre santé, à suivre des informations importantes sur leur santé, telles que leurs symptômes et leur condition physique, et à partager ces informations avec leur équipe soignante. Actuellement, nous invitons les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs aidants informels, tels que les membres de la famille et les amis, à remplir un questionnaire en ligne dans le confort de leur domicile. Au cours des prochaines étapes, nous inviterons les participants à des entretiens et à des ateliers de groupe afin de développer et d'améliorer ensemble l'application eDiary.
Notre objectif est de placer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson au cœur du développement technologique. Leur participation active à la recherche peut améliorer leur compréhension de la maladie et garantir que les nouveaux outils digitaux répondent à leurs besoins individuels.
Si vous souhaitez participer à l'enquête, veuillez cliquer ici.