Développons ensemble un journal électronique pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Si une bonne prise en charge de la maladie de Parkinson nécessite la contribution de nombreux professionnels de santé (médecins, thérapeutes, infirmières) et le soutien des proches, elle passe aussi par la participation active des personnes touchées. C’est sur ce dernier point que les nouvelles technologies numériques peuvent se révéler très utiles. C'est pourquoi une nouvelle étude, appelée « MyPD », vise à comprendre les besoins individuels des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à utiliser ces connaissances pour développer un nouvel outil : une application de journal électronique (eDiary).

« Nous voulons savoir dans quels domaines les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les personnes qui les aident au quotidien ont particulièrement besoin de soutien et d'informations supplémentaires, » explique le responsable de l'étude, Dr Marijus Giraitis, clinicien dans le groupe Digital Medicine au sein du Luxembourg Institute of Health, de l’Université du Luxembourg et du Centre hospitalier de Luxembourg.

« Nous voulons également comprendre comment les technologies récentes, comme certains logiciels, les smartphones et les applications mobiles, sont actuellement utilisées dans le domaine de la santé. À partir de là, nous souhaitons identifier les besoins des patients et des professionnels de santé afin de pouvoir améliorer les services de santé disponibles. »

Dirigée par le professeur Jochen Klucken, titulaire de la chaire FNR PEARL en médecine digitale, l'équipe scientifique souhaite s’appuyer sur la communauté existant autour de la maladie de Parkinson au Luxembourg et dans la Grande Région. La participation à l'étude MyPD est ouverte aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, aux aidants informels (famille, partenaires, amis) et aux professionnels de santé.

La participation est simple et flexible : dans un premier temps, les patients et les aidants intéressés peuvent répondre de chez eux à un questionnaire en ligne. Il dure environ 30 minutes et est disponible en anglais, français ou allemand.

Lancer le questionnaire (Patients)Lancer le questionnaire (Aidants informels)

En fonction de leurs préférences et de leur disponibilité, les participants , y compris les professionnels de la santé pour les ateliers de groupe, peuvent également choisir de participer aux étapes suivantes de l'étude MyPD :

Entretiens en personne : les participants abordent les différents aspects de la maladie de Parkinson et partagent leurs expériences avec l'équipe lors d'un entretien qui dure environ une heure.
Ateliers de groupe : les participants rencontrent d'autres membres de la communauté et créent ensemble une application eDiary. Ces sessions pratiques et interactives durent jusqu'à deux heures (pause comprise) et offrent aux participants la possibilité d'interagir directement avec l'équipe et d'en apprendre davantage sur la manière dont cet type de technologie est conçu.

Les résultats de l'étude seront ensuite utilisés pour développer une application eDiary efficace et facile à utiliser, qui permettra aux patients d'en savoir plus sur leur maladie, d’accéder facilement aux informations importantes sur leur santé et de les partager avec leur équipe soignante. « Notre étude offre une opportunité unique à cette communauté, constituée par les patients, leurs proches et les soignants, de participer activement à la création d'une nouvelle technologie, » conclut le Prof. Jochen Klucken. « Leur participation et leurs suggestions sont essentiels pour garantir que nous développions un outil qui réponde aux besoins et préférences individuels des utilisateurs et qui fasse une réelle différence dans la vie des gens. »

Pour toute question, veuillez contacter l'équipe de l'étude MyPD à :

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+352 621 519 122 (du lundi au vendredi, de 8h à 17h)4848

L'étude MyPD est financée par le the Luxembourg National Research Fund (FNR). Elle a reçu un accord éthique du Comité national d'éthique de recherche (CNER).