Données et échantillons

Toutes les informations fournies par les participants sont confidentielles. Cette étude a reçu l'aval du CNER et du ministère de la Santé et est réalisée dans le respect de la loi européenne sur la protection des données (RGPD).

Les données collectées au cours de cette étude comprennent des données démographiques, des informations sur l'âge, le sexe et l'origine ethnique, sur l’état de santé (maladies diagnostiquées et problèmes associés), sur les traitements en cours, les facteurs de risque et les antécédents familiaux, ainsi que les résultats des tests et des examens d'imagerie, les données issues du laboratoire du sommeil et les données dérivées des analyses génétiques.

Tous les échantillons sont stockés en toute sécurité à la Biobanque du Luxembourg (IBBL). Les données sont stockées sur des serveurs cryptés situés au Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB, Université du Luxembourg) qui met en œuvre les mesures de sécurité appropriées. Toutes les données sont pseudonymisées, ce qui signifie qu'un code de référence confidentiel sera utilisé à la place des informations personnelles identifiables. Ce code seul ne permet pas d’identifier un participant directement et ne sera utilisé que pour le traitement scientifique des données. Seuls les membres autorisés de l'équipe de recherche peuvent y accéder.

Le LCSB applique également le principe de la ségrégation des données, c'est-à-dire que les données qui permettent l’identification et les données de recherche sont stockées sur différents serveurs sécurisés pour minimiser les risques potentiels de ré-identification. Si malgré tous ces efforts de sécurité, le risque d’une infraction n'est pas nul, il peut cepend