Dans le cadre de ce projet de recherche, des données personnelles issues d'un questionnaire et des échantillons biologiques seront collectés. Le Luxembourg Institute of Health (LIH) et le Luxembourg Centre for Systems Biomedicine de l'Université du Luxembourg (LCSB/UL) sont conjointement responsables de la collecte, de l'analyse et du traitement de vos données personnelles. Ils assurent leur protection conformément au règlement général sur la protection des données (GPDR). Tous les échantillons seront stockés dans la biobanque du LIH, la Biobanque intégrée du Luxembourg (IBBL), à des fins de recherche.
Toutes les données sont pseudonymisées, ce qui signifie qu'un code de référence confidentiel sera utilisé à la place des informations personnelles permettant de vous identifier. Ce code seul ne permet pas de vous identifier directement et ne sera utilisé que pour le traitement scientifique de vos données. Seul un nombre limité de membres autorisés de l'équipe de recherche clinique peuvent accéder à vos données. À aucun moment l'identité d'un participant n'apparaîtra dans un document destiné au public ou à d'autres institutions. Le LCSB applique également le principe de ségrégation des données, c'est-à-dire que les données permettant d’identifier les participants et les données de recherche sont stockées sur des serveurs sécurisés différents afin de minimiser les risques de ré-identification.
Vos données pourront également être mises à disposition, sous une forme anonymisée, pour de futures études. Les échantillons et les données collectés au cours de cette étude ne seront utilisés que pour des projets de recherche ayant reçu l'approbation formelle du Comité National d'Éthique de Recherche (CNER) et du ministère de la Santé. Les destinataires des données n'auront pas accès aux informations permettant d'associer votre identité à ces échantillons et données.