1. Comment devenir donneur ?

Si vous souhaitez devenir donneur, nous vous invitons à vous inscrire au programme de don de cerveau de NCER-PD. La procédure, simple et gratuite, permet de mettre votre choix par écrit à l’avance.

Vous devrez prendre rendez-vous et venir compléter, en compagnie d’un de vos proches (ou d'un représentant légal), un formulaire de consentement éclairé. Ce formulaire autorise NCER-PD à collecter le tissu cérébral après le décès du donneur.

Si vous souhaitez prendre rendez-vous ou si vous avez besoin de plus de renseignements ou de conseils, n’hésitez pas à contacter notre équipe (+352 4411 4848 ou parkinson@chl.lu). Nous serons heureux de répondre à vos questions et de vous guider pour l’inscription.

2. Puis-je changer d’avis après l’inscription ?

Oui, vous pouvez retirer votre consentement à tout moment. Votre décision sera entièrement respectée, aucune question ne sera posée et cela n’aura aucun impact sur votre participation à l’Étude luxembourgeoise sur la maladie de Parkinson. Vous pouvez nous contacter après votre inscription si vous avez des questions supplémentaires (+352 4411 4848 or parkinson@chl.lu).

3. Dois-je informer mon médecin traitant ?

Si vous choisissez de devenir donneur, nous vous recommandons d’informer votre médecin traitant. En cas de décès en dehors de l’hôpital, il établira le certificat attestant le décès qui est nécessaire pour l’autopsie. Il est donc important qu’il soit au courant de votre choix afin que la procédure puisse se dérouler rapidement.

4. Dois-je informer mes proches ?

Ce n’est pas obligatoire mais nous vous recommandons d’informer votre famille. Vos proches peuvent avoir besoin de temps pour discuter de ce sujet important. Parler du don de cerveau avec eux permettra de s’assurer qu’ils comprennent et respectent votre décision.

Il est important de préparer le don de cerveau à l’avance afin que les personnes concernées disposent de toutes les informations dont elles auront besoin. Il est par exemple nécessaire qu’au moins un de vos proches sachent qu’en cas de décès du donneur, il faut immédiatement appeler l’équipe de NCER-PD.

5. Légalement, qui peut donner l’autorisation de mener une autopsie ?

Après le décès d’une personne, si elle n’avait pas mis son choix par écrit à l’avance, un parent proche ou un représentant légal doit donner son autorisation avant qu’une autopsie ne soit menée. Les personnes pouvant donner cette autorisation sont par exemple (par ordre de priorité), le conjoint, les enfants majeurs, les parents, les frères et sœurs ou un tuteur. S’il y a plusieurs membres de la famille avec le même degré de priorité, ils ont la même autorité et doivent donc tous être d’accord.

1. Y a-t-il des frais pour le donneur ou sa famille ?

Non. Ni vous, ni votre famille n’auront quoi que ce soit à payer. La banque de cerveaux prend en charge les frais liés à la procédure de don (transport du corps). Les frais liés aux obsèques restent eux à la charge de la famille, comme c’est le cas normalement (lorsque le défunt n’est pas donneur).

2. Y a-t-il des avantages financiers lorsqu’on lègue son cerveau ?

Non. Le don se fait sur la base du volontariat et il n’y a pas d’avantage financier. Faire le choix de léguer son cerveau n’est pas une décision facile et chacun a des raisons personnelles, mais la plupart des donneurs partagent la satisfaction de savoir qu’après leur décès leur legs contribuera à soutenir la recherche pour les générations futures.

3. Est-ce que le don de cerveau perturbe l’organisation des obsèques ?

Non. La procédure n’interfère pas avec la préparation des obsèques. Le tissu cérébral est prélevé très rapidement après le décès et il est donc très peu probable que cela entraine un retard dans l’organisation des funérailles. L’autopsie dure en général entre trois et quatre heures, et le défunt est rendu à l’entreprise de pompes funèbres dans la même journée, voire le jour suivant. L’équipe de NCER-PD travaille en étroite collaboration avec la famille et les pompes funèbres afin de ne pas perturber ou retarder les obsèques.

4. À quoi ressemble le défunt après l’autopsie ? Est-il possible de laisser le cercueil ouvert durant les obsèques ?

Le prélèvement du cerveau n’entraine aucun changement dans l’aspect extérieur du défunt. Il est possible de prévoir l’exposition du corps durant les obsèques si la famille le souhaite. Toutes les procédures liées au don de cerveau se déroulent dans le plus grand respect du donneur.

1. Que se passe-t-il après le décès du donneur ?

Une fois le certificat attestant le décès établi, le tissu cérébral est prélevé au cours d’une autopsie. Un examen est ensuite mené par le pathologiste, idéalement au cours des 24 heures suivant le décès. Cet examen reste possible jusqu’à 48 heures après la mort. En général, une autopsie du cerveau dure entre 3 et 4 heures.

Dans le cadre de l’Étude luxembourgeoise sur la maladie de Parkinson, le cerveau entier est prélevé, y compris le tronc cérébral, c’est-à-dire le tissu situé tout en haut de la colonne vertébrale.

Pour chaque patient, l’examen du tissu cérébral va permettre de poser un diagnostic définitif et d’identifier les causes sous-jacentes de la maladie. Ce diagnostic définitif est obligatoire pour que les échantillons de tissu puissent servir pour la recherche scientifique. Une fois le diagnostic posé, le tissu est préparé puis stocké en sécurité. Il sera ensuite utilisé pour différents projets de recherche, dans le respect des normes éthiques.

2. Que se passe-t-il après l’autopsie ?

Le cerveau est préparé selon le protocole standard. Une partie du cerveau est congelée et stockée afin d’être préservée au mieux pour sa future utilisation dans la recherche. Cette partie est divisée en plusieurs échantillons individuels afin que chaque don permette d’approvisionner autant de projets de recherche que possible. L’autre partie du cerveau est fixée dans le formol pendant 2 à 3 semaines afin de préserver les tissus. Ces échantillons sont ensuite enrobés de paraffine, c’est-à-dire placés dans de la cire, pour assurer leur conservation. L’ensemble de la procédure peut prendre plusieurs mois, et toutes les manipulations se font dans le plus grand respect des donneurs.

1. Comment le tissue cerebral est-il utilisé ?

(L’examen du tissu cérébral permet d’abord de poser un diagnostic définitif et d’identifier les causes sous-jacentes de la maladie. Une fois le diagnostic posé, le tissu est préparé puis stocké en sécurité. Il sera ensuite utilisé pour différents projets de recherche, dans le respect des normes éthiques.)

Dans le cadre de NCER-PD, les tissus légués sont utilisés pour mener des projets de recherche de haut niveau au Luxembourg et à l’étranger, dans les secteurs public et privé. Les études scientifiques qui utilisent ces tissus ont pour objectif de mieux comprendre les troubles neurodégénératifs, en particulier la maladie de Parkinson, et d’améliorer diagnostic et traitement.

Les chercheurs qui souhaitent avoir accès à des échantillons de cerveau doivent contacter le comité directeur de NCER-PD et soumettre une candidature. Afin de recevoir l’approbation du comité, un projet de recherche doit à la fois convenir en matière d’éthique et être pertinent au niveau scientifique. Les candidats doivent donc démontrer qu’ils possèdent l’expertise scientifique nécessaire, qu’ils ont obtenu les autorisations éthiques et que le financement du projet est assuré jusqu’au bout. De cette façon, les échantillons sont uniquement mis à la disposition de groupes de recherche bien établis, et tous les chercheurs qui travaillent avec la banque de cerveau sont tenus de respecter les mêmes conditions.

2. Pendant combien de temps le tissu est-il conservé ? Comment les échantillons sont-ils détruits ?

Il n’y a pas de limite de temps spécifique pour le stockage des échantillons. Grâce aux techniques de conservation actuelles, les tissus restent utilisables pour de nombreuses années. Les échantillons provenant d’un cerveau légué peuvent ainsi alimenter des projets de recherche pendant plus de dix ans. L’état des échantillons est vérifié régulièrement et ces derniers sont détruits uniquement si leur qualité est devenue insuffisante pour la recherche. La destruction des tissus se fait dans le respect des normes éthiques et dans le plus grand respect des donneurs.

3. Puis-je savoir dans quel projet de recherche le tissue cérébral d’un proche a été utilisé ?

NCER-PD garanti que les tissus donnés sont utilisés pour mener des projets de recherche de haut niveau mais ne peut pas donner d’information précise sur les projets auxquels le tissu cérébral de chaque donneur contribue. En effet, nous ne connaissons pas encore toutes les études qui utiliseront les échantillons de la banque de cerveaux. Il est donc impossible de dire à l’avance aux donneurs ou à leurs familles où et quand ces études auront lieu, ou quels seront leurs sujets exacts. L’information à retenir : tous les échantillons utilisés par les chercheurs contribuent à mieux comprendre le cerveau et les troubles neurologiques telle que la maladie de Parkinson.

4. Est-ce que le tissu cérébral sera utilisé dans des études génétiques ?

Des études scientifiques portant sur la génétique peuvent être menées dans certains cas. Ce genre d’étude nécessitera que les donneurs aient donné leur accord de leur vivant. L’utilisation des échantillons et des données se fera dans le respect des conditions mentionnées dans le formulaire de consentement éclairé signé par les donneurs. Le matériel génétique des donneurs – patients et témoins – qui ont donné leur accord pourra être séquencé via des technologies de séquençage nouvelle génération (NGS). Les données obtenues serviront à mieux classer en différentes catégories les différentes formes de parkinsonisme.

5. La famille du donneur sera-t-elle informée des résultats de ces études génétiques ?

La banque de cerveaux ne rend pas systématiquement compte des résultats obtenus. Les cerveaux sont légués avant tout pour la recherche scientifique, pas pour permettre de prendre des décisions cliniques individuelles. Cependant, si des chercheurs obtiennent pour un échantillon donné un résultat significatif (largement reconnu et scientifiquement prouvé) ayant un impact sur le pronostic ou le niveau de risque, ils peuvent informer l’équipe de NCER-PD. Si un comité d’experts décide que ce résultat est pertinent pour la famille, et si les proches du donneur concernés par cette information avaient fait part de leur souhait d’être informés dans ce genre de cas, ils seront contactés par l’intermédiaire d’un médecin.

Si je deviens donneur, est-ce que cette information reste confidentielle ?

Oui. NCER-PD travaille en collaboration avec les autorités nationales et internationales afin de protéger la vie privée des donneurs et de leurs proches. Toutes les données sont gérées conformément au règlement général sur la protection des données (RGPD) mis en place par l’Union européenne, et à la loi luxembourgeoise relative à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel. L’identité des donneurs est confidentielle et toutes les informations personnelles sont gardées en sécurité.

Le tissu cérébral est stocké de façon sûre et une procédure stricte élimine toutes les informations qui permettraient d’identifier les donneurs, que ce soit au niveau des échantillons ou du dossier médical. Les informations cliniques et les échantillons sont transmis aux chercheurs après pseudonymisation, ce qui veut dire que l’identité de chaque donneur reste strictement confidentielle. Les donneurs ne sont jamais identifiés par leur nom dans les publications ou présentations scientifiques, et les résultats issus de la recherche ne sont pas mentionnés dans le dossier médical du donneur.