Est-ce que mes informations personnelles pour cette collection resteront confidentielles?

Les informations seront recueillies à des sources différentes: dossiers de l’hôpital, résultats primaires et secondaires des tests neurologiques et neuropsychologiques, y compris les questionnaires et déclarations. Les données recueillies comprendront âge, sexe, ethnicité, données démographiques, diagnostic, conditions médicales, traitement, facteurs de risque, antécédents familiaux de la maladie, résultats de tests, pathologies associées et la prise concomitante de médicaments.

Toutes les informations que vous nous donnez seront traitées de manière confidentielle. Seuls les membres de l’équipe de recherche y auront accès. Seuls le(s) médecin(s) et le personnel médical associé à la constitution de cette collection seront en mesure d’associer votre nom aux échantillons et données. L’équipe de recherche d’IBBL ou appartenant à d’autres unités de recherche, ne seront jamais en mesure de vous identifier. Les études scientifiques impliquant du matériel biologique ne peuvent être correctement interprétées que si les résultats de la recherche sont liés aux données médicales du participant.

Vos données cliniques personnelles (tels que les données démographiques, diagnostics, profil de la maladie, traitements, résultats de laboratoire) seront introduites dans une base de données électronique. Votre nom sera remplacé par une combinaison d’éléments rendant votre identification impossible. Vos échantillons seront fournis à l’IBBL sans que votre nom n’y apparaisse, ce qui empêche votre identification. Les résultats des futures études scientifiques seront rendus publics de manière anonyme, afin d’éviter qu’un participant ne soit identifié. Votre nom et votre identité n’apparaîtront pas dans les publications.

Mes échantillons seront- ils conservés et utilisés pour d’autres recherches?

Tous les échantillons et données médicales codées recueillis dans le cadre de cette collection seront stockés à l’IBBL pour une période indéfinie. Une biobanque est un endroit où l’on collecte, stocke, traite et distribue des échantillons biologiques (tels que le sang ou les tissus) et les données relatives (telles que les informations médicales du participant).

L’IBBL a pour objectif de mettre en place un centre de ressources qui peut soutenir différentes études de recherche visant à améliorer la prévention, le diagnostic et le traitement de maladies, et la promotion de la santé à travers toute la société.

Ces études de recherche sont soumises à l’approbation du Comité d’Ethique National et peuvent être menées tant par des organisations académiques (non-commerciales) qu’industrielles (commerciales). Si vous acceptez de participer, cela signifie que vos données codées et vos échantillons peuvent être utilisés pour d’autres programmes de recherche médicale, et envoyés dans d’autres pays d’Europe et au-delà, où la loi quant à la protection des données peut ne pas être aussi stricte. Certains de vos échantillons non utilisés peuvent aussi être utilisés pour réaliser du contrôle qualité.