Os meus dados neste estudo serão mantidos confidenciais?

Iremos recolher informações de várias fontes: processos e históricos de hospitais, resultados primários ou secundários de testes neurológicos e neuro psicológicos, os quais incluem questionários e respostas pessoais. A informação recolhida irá incluir: idade, sexo, etnicidade, informações demográficas, diagnósticos, condições médicas associadas, tratamentos, fatores de risco, histórico de saúde da família, resultados de exames, doenças associadas e medicação atualmente prescrita. Todas as informações que nos fornecer serão mantidas confidenciais.

Somente a equipa médica que está associada a esta recolha será capaz de combinar o seu nome com as suas amostras e dados. A equipa de investigação do IBBL não será capaz de identificá-lo. Os estudos científicos dos materiais biológicos só poderão ser corretamente interpretados se os resultados da investigação estiverem ligados aos dados de doenças.

Alguns dados clínicos sobre si mesmo (por exemplo, dados demográficos, diagnóstico, perfil da doença, tratamento, resultados de laboratório) serão inseridos numa base de dados eletrónica. O seu nome é substituído por uma combinação de números a partir da qual a sua identificação é impossível de ser feita. As suas amostras, portanto, vão ser fornecidas ao IBBL sem seu nome, e isso torna muito improvável que alguém possa identificá-lo. Os resultados de futuros estudos científicos apenas serão tornados públicos, anonimamente, para garantir que nenhum participante possa ser identificado. O seu nome e identidade não aparecerão em materiais publicados.

Será que as minhas amostras serão armazenadas e usadas para outros programas de investigação?

Todas as informações clínicas e amostras desta coleção serão armazenadas no IBBL (Integrated BioBank of Luxembourg) por um período indefinido de tempo. Um biobanco é um lugar que recolhe, armazena, processa e distribui materiais biológicos (tais como tecidos ou sangue) assim como os dados associados a esses materiais (tais como informações médicas sobre o participante).
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O objetivo do IBBL é apoiar uma diversificada gama de investigações destinadas a melhorar a prevenção, o diagnóstico e o tratamento de doenças e a promoção da saúde em toda a sociedade.

Estes programas de investigação estão sujeitos a receber aprovação da Comissão de Ética, e podem ser realizados por organizações académicas (não comerciais) ou industriais (comerciais). Se você concordar em participar, isso significa que seus dados e as amostras registadas podem ser utilizados para outros programas de investigação médica, e enviadas para outros países da Europa ou do mundo, onde as leis de proteção de dados podem não ser tão rigorosas. Algumas das suas amostras não utilizadas pode também ser utilizado para fins de controlo de qualidade.
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Participação

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