Também posso participar no programa de investigação do NCER-PD se for saudável?

Em cada estudo de investigação comparativo, são necessárias pessoas de controlo de idade e sexo correspondentes, as quais servem como referência para comparação com pacientes. >> Mais informações sobre a participação como indivíduo de controlo

Tenho de pagar alguma coisa para participar no estudo?

Evidentemente, não lhe serão cobrados os exames realizados no estudo. Todas as amostras serão colhidas pelo enfermeiro do estudo ou pelo neurologista e processadas e armazenadas sob condições de privacidade rigorosa no Integrated Biobank of Luxembourg (IBBL). Os custos destes procedimentos são cobertos pelo programa de investigação.

O que recebo por participar no estudo?

O seu contributo para a nossa investigação conduzirá a uma melhor compreensão da doença de Parkinson que beneficiará os pacientes presentes e futuros. Como participante do nosso estudo, pode subscrever uma newsletter periódica com informações específicas sobre a doença de Parkinson e na qual o(a) informaremos sobre resultados recentes do estudo e futuros eventos, tais como seminários e conferências para pacientes. Desta forma, será o(a) primeiro(a) a conhecer resultados científicos a nível mundial através dos quais será possível melhorar o diagnóstico e o tratamento e onde podem ser oferecidos estudos clínicos. Assim, estará sempre ao corrente das atividades do estudo e dos resultados da investigação.

O que é um marcador biológico?

Os marcadores biológicos são características biológicas que podem ser medidas objetivamente e apontam para um processo biológico ou patológico normal no corpo. Um marcador biológico poderá ser células, genes, produtos genéticos ou determinadas moléculas, tais como enzimas ou hormonas. São utilizadas como marcadores biológicos médicos funções complexas dos órgãos ou alterações de características em estruturas biológicas. Esses marcadores biológicos podem fornecer uma indicação acerca da própria doença ou da sua progressão.

O que são análises genéticas?

No início, é-lhe pedida permissão para analisar geneticamente as suas amostras no contexto do programa de investigação do NCER-PD. Os genes estão presentes em cada célula do corpo.

Eles servem como "manuais de construção" no corpo e as crianças herdam-nos dos pais. A informação genética é transmitida de célula para célula quando são produzidas novas células no corpo. Os cientistas tentam compreender a ligação entre doenças e genes. Quando há uma melhor compreensão desta ligação, podem ser desenvolvidos testes e tratamentos que são adequados a cada paciente individual (= medicina personalizada). A fim de permitir este tipo de investigação, os genes de pessoas doentes e saudáveis devem ser analisados e comparados entre si.

Porque precisam de amostras de sangue, saliva e urina?

Estas amostras podem ser utilizadas para muitos fins na investigação da doença de Parkinson. Durante a sua visita inicial, informamo-lo(a) detalhadamente e pedimos a sua permissão. A principal finalidade do estudo é identificar e validar novos marcadores biológicos que permitam obter um diagnóstico melhor. O diagnóstico atual da doença de Parkinson baseia-se exclusivamente em exames clínicos que são por vezes complementados com imagens do cérebro para excluir outras causas. Nós procuramos novos marcadores biológicos que sejam medições biológicas características encontradas em amostras biológicas, as quais mostrem uma grande diferença entre pacientes e indivíduos de controlo saudáveis e possam ser utilizadas para diagnosticar uma doença de forma mais eficiente. As amostras são igualmente utilizadas para explorar o efeito entre predisposição genética (uma tendência herdada para reagir fortemente a determinados fatores) e a ocorrência da doença.

O que fazem com a amostra de pele?

A amostra de pele é processada e armazenada no Integrated Biobank of Luxembourg (IBBL) antes de as culturas de células da pele derivadas serem transferidas anonimamente para os investigadores. As células da pele podem ser transformadas em células estaminais, a partir das quais é possível recriar neurónios do mesencéfalo produtores de dopamina, as células nervosas específicas que são afetadas na doença de Parkinson. Estas células nervosas podem ser utilizadas para investigar a doença em laboratório e para testar novos medicamentos adequados como terapias para a doença de Parkinson.

Tenho de doar líquido cefalorraquidiano ou tecido da pele?

Não, pode escolher livremente que amostras pretende doar. Uma participação padrão envolve apenas amostras de urina, saliva e sangue. Se bem que ficaríamos gratos caso decidisse apoiar adicionalmente a investigação através do donativo de amostras de líquido cefalorraquidiano, fezes ou pele.

Quem tem acesso aos meus dados pessoais e às minhas amostras?

Apenas a equipa clínica (neurologista, neuropsicólogo, enfermeiro), que está sujeita à confidencialidade médica, tem acesso às suas informações pessoais (nome, data de nascimento, etc.), mas não dispõe de acesso aos resultados da investigação das suas amostras. O Biobank e os investigadores recebem as amostras e os seus dados de estudo de forma totalmente anónima. Explicaremos cada passo deste processo durante a sua primeira visita. >> Mais informações sobre o tratamento das minhas amostras e dos meus dados

Durante quanto tempo tenho de participar no estudo?

De uma maneira geral, propomos a realização de todos os testes e da colheita de amostras numa única sessão. No caso de querer apoiar adicionalmente o estudo com amostras e testes suplementares, podem ser planeadas visitas adicionais de acordo com a sua disponibilidade. Poderá acontecer que peçamos aos participantes ao fim de alguns anos para repetirem os testes (todos ou parte dos mesmos). No entanto, é livre de decidir que testes e durante quanto tempo pretende participar.

Serei diagnosticado(a) ou tratado(a) durante a minha participação?

Regra geral, trata-se de um projeto de investigação pura, o que significa que não fazemos qualquer diagnóstico ou tratamento durante as sessões. Para qualquer esclarecimento sobre este assunto, contacte o seu neurologista.

Posso obter os meus resultados?

Os seus resultados serão anónimos por motivos de privacidade, de modo a que ninguém saiba que amostras pertencem a que participante. Isto significa que não lhe forneceremos os resultados do diagnóstico das suas amostras. No entanto, iremos mantê-lo(a) regularmente ao corrente dos resultados de todo o estudo. Desta forma, será informado(a) se os resultados têm um benefício médico direto. Para qualquer esclarecimento sobre o diagnóstico e o tratamento, consulte o seu neurologista.

Posso comer e beber antes de participar?

Pedimos-lhe que se abstenha de comer, beber (além de água), fumar e ingerir medicamentos ou drogas uma hora antes de participar. Pode beber água em qualquer altura.

Recentemente doei sangue ou fiz análises de sangue por indicação do meu médico. Posso utilizar estas amostras ou resultados para a investigação?

Para que a investigação tenha sentido, todas as amostras devem ser tratadas da mesma maneira. Como tal, temos de colher sangue novamente durante a sua visita de acordo com as nossas normas.

Há uma idade máxima?

Todas as pessoas com mais de 18 anos de idade podem participar no estudo.

O que acontece se eu não puder ou me esquecer de comparecer a uma consulta?

Contacte o nosso secretariado para nos informar e reagendar a sua consulta. >> Para contactar

O que devo fazer se algo mudar na minha situação pessoal?

Contacte o nosso secretariado para discutir esta questão. Se o seu estado de saúde mudar, gostaríamos de continuar a segui-lo(a) e a colher amostras. Isto aplica-se igualmente na eventualidade de os seus sintomas melhorarem. No caso de se mudar para fora do Luxemburgo e quiser continuar a participar no estudo, nós iremos ajudá-lo(a) a encontrar uma solução..

Posso continuar a participar no estudo se (já) não vivo no Luxemburgo?

Sim, desde que possa continuar a comparecer nas suas consultas no Luxemburgo ou em qualquer uma das instituições parceiras na "Grande Região" (França, Bélgica, Alemanha).

Onde posso participar na Grande Região e como posso inscrever-me nas instituições parceiras?

Nós colaboramos na Grande Região com as seguintes clínicas:

• Centre Hospitalier Emile Mayrisch in Esch-sur-Alzette
• Hôpital Saint Louis in Ettelbrück
• Association Parkinson Luxembourg in Leudelange
• Krankenhaus der Barmherzigen Brüder in Trier, Alemanha
• Westpfalz-Klinikum GmbH Kaiserslautern, Alemanha.

Para qualquer esclarecimento sobre a participação nos nossos institutos parceiros, contacte o secretariado do estudo.

Serei informado(a) do estudo?

Pode subscrever uma newsletter periódica acerca do progresso do nosso estudo. Além disso, encontrará sempre notícias no nosso sítio Web >> Ir para a secção das notícias