Todas as informações fornecidas pelos participantes são mantidas em sigilo. O estudo recebeu aprovação do CNER e do Ministério da Saúde e é realizado de acordo com o RGPD.

Os dados reunidos durante este estudo incluem idade, sexo, etnia, dados demográficos, diagnóstico, condições médicas associadas, medicamentos e tratamentos concomitantes, factores de risco, história familiar de doença, resultados de testes, dados do laboratório do sono, dados de imagem e dados derivados de análise genética.

Todas as amostras são armazenadas com segurança no Biobanco Integrado de Luxemburgo (IBBL). Os dados são armazenados em servidores de dados encriptados localizados no Centro de Biomedicina de Sistemas de Luxemburgo (LCSB, Universidade de Luxemburgo), que implementa medidas de segurança adequadas. Todos os dados são anonimizados, o que significa que um código de referência confidencial será usado em vez das suas informações pessoais identificáveis. Este código por si só não permite que você seja directamente identificado e será usado apenas para o processamento científico dos seus dados. Apenas membros autorizados da equipa de investigação podem ter acesso a estas informações.

O LCSB também aplica o princípio da segregação de dados, ou seja, dados de identificação por um lado, e dados de investigação por outro, são armazenados em diferentes servidores seguros para minimizar os riscos potenciais de re-identificação. Apesar de todos os esforços de segurança, o risco de violação de dados não é nulo, mas pode ser descrito como muito baixo.