Daten & Proben
Alle von den Teilnehmern bereitgestellten Informationen werden vertraulich behandelt. Die Studie wurde vom CNER und dem Gesundheitsministerium genehmigt und wird in Übereinstimmung mit der DSGVO durchgeführt.
Die während dieser Studie gesammelten Daten umfassen Alter, Geschlecht, ethnische Zugehörigkeit, Demografie, Diagnose, damit verbundene Erkrankungen und begleitende Medikamente und Behandlungen, Risikofaktoren, Familienanamnese, Testergebnisse, Schlaflabordaten, Bildgebungsdaten und Daten aus genetischen Analysen.
Alle Proben werden sicher in der Integrierten BioBank von Luxemburg (IBBL) aufbewahrt. Die Daten werden auf den verschlüsselten Datenservern des Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB, Universität Luxembourg) unter geeigneten Sicherheitsmaßnahmen gespeichert. Alle Daten sind pseudonymisiert, was bedeutet, dass anstelle Ihrer persönlichen Informationen ein vertraulicher Referenzcode verwendet wird. Dieser Code allein ermöglicht keine direkte Identifizierung und wird nur für die wissenschaftliche Verarbeitung Ihrer Daten verwendet. Nur autorisierte Mitglieder des Forschungsteams können darauf zugreifen.
Das LCSB wendet auch das Prinzip der Datensegregation an, d.h. Identifikationsdaten einerseits und Forschungsdaten andererseits werden auf verschiedenen sicheren Servern gespeichert, um die potenziellen Risiken einer erneuten Identifizierung zu minimieren. Trotz aller Sicherheitsanstrengungen zum Datenschutz ist das Risiko für Verletzung der Datensicherheit nicht Null, kann jedoch als sehr gering bezeichnet werden.