Wie vertraulich werden meine Daten behandelt?

Die Informationen werden von sämtlichen Quellen gesammelt: Krankenhausdaten, primäre und sekundäre Ergebnisse von Neurologischen und Neuropsychologischen Bewertungen einschließlich Fragebögen und Selbstdeklarationen. Die gesammelten Informationen beinhalten folgendes: Alter, Geschlecht, Ethnizität, demographische Daten, Diagnose, damit verbundene medizinische Beeinträchtigungen, Behandlung, Risikofaktoren, familiäre Vorbelastung, Laborergebnisse, Begleiterkrankung und Begleitmedikation.

Alle Informationen die Sie uns liefern werden vertraulich behandelt. Nur das medizinische Personal, das an dieser Sammlung beteiligt ist, wird in der Lage sein, Ihren Namen mit Ihren Proben und Daten zu kombinieren. Die Forschungsteams der IBBL oder der verschiedenen Studien können Sie nicht identifizieren. Wissenschaftliche Studien von biologischem Material können nur korrekt interpretiert werden, wenn die Forschungsergebnisse mit Krankheitsdaten verbunden werden.

Einige Ihrer klinischen Daten (z.B. demographische Angaben, Krankheitsbild, Behandlung, Laborergebnisse) werden in einer elektronischen Datenbank erfasst. Ihr Name wird durch eine Zahlenkombination ersetzt, die eine Identifizierung unmöglich macht. Ihre Proben werden daher der IBBL ohne Angabe Ihres Namens zur Verfügung gestellt; dies macht jegliche Identifizierung quasi unmöglich. Ergebnisse zukünftiger Forschungsstudien werden lediglich anonymisiert veröffentlicht, um sicher zu stellen, dass kein Teilnehmer identifiziert werden kann. Ihr Name und Ihre Identität werden nicht in den Veröffentlichungen erscheinen.

Was passiert mit meinen Proben?

Alle verschlüsselten medizinischen Informationen und Proben dieser Sammlung werden in der IBBL (Integrated Biobank of Luxembourg) auf unbestimmte Zeit aufbewahrt. Eine Biobank ist ein Ort, an dem biologische Komponenten (beispielsweise Blut oder Gewebe) und Daten über diese Komponenten (beispielsweise medizinische Angaben des Teilnehmers) erfasst, gespeichert, verarbeitet und verteilt werden.

Ziel der IBBL ist es verschiedene Forschungsprogramme zu unterstützen, die zur Verbesserung der Vorbeugung, Diagnose und Behandlung von Krankheiten und zur Förderung der Gesundheit der gesamten Gesellschaft, dienen.

Diese Forschungsprogramme unterliegen der Genehmigung des Ethikausschusses und können von akademischen (nicht kommerziell) oder industriellen (kommerziell) Institutionen durchgeführt werden. Falls Sie sich zur Teilnahme entschliessen bedeutet dies, dass Ihre verschlüsselten Angaben und Proben in andere Länder in Europa und darüber hinaus verschickt werden können, in denen die Datenschutzgesetzgebung möglicherweise weniger streng ist. Ein Teil Ihrer nicht benutzten Proben kann ebenfalls für Qualitätskontrollen dienen.

Besser leben mit Parkinson

Das NCER-PD-Team hat seit Beginn der Studie zusammen mit seinen Partnern Informationsmaterial über die Parkinson-Forschung in Luxemburg und die Krankheit selbst zusammengestellt.

Das derzeitige Informationsmaterial umfasst Newsletter, Merkblätter, Aufklärung von Parkinson-Mythen, Videos und Geschichten von Parkinson-Fightern.

Sie sind herzlich eingeladen, diese im Folgenden zu erkunden!