Was passiert bei einem Besuch? Welche Untersuchungen werden durchgeführt?
Wenn Sie sich für die Teilnahme an der Studie interessieren und mehr darüber wissen möchten, welche Untersuchungen Sie bei einem Besuch erwarten, können Sie mit Ihrem Arzt darüber sprechen oder uns direkt anrufen. Unser Empfang ist Werktags von 08:00 bis 16:30 Uhr geöffnet. Eine unserer Sekretärinnen kann Ihnen gerne weitere Informationen über die Studie geben und einen Wunschtermin mit Ihnen vereinbaren.
Nach dem Telefonat erhalten Sie einen Brief mit der Bestätigung Ihres Termins, eine Anfahrtsbeschreibung sowie mehrere Fragebögen zum Ausfüllen zu Hause. In den Fragebögen geht es um die motorischen und nicht-motorischen Symptome von Parkinson. Der Zweck der Fragebögen ist es, mehr Informationen über Ihre persönliche Situation zu sammeln. Das Ausfüllen dieser Fragebögen wird beim ersten Besuch etwas länger dauern als bei den Folgebesuchen, weil dieser auch Fragen zur Krankengeschichte Ihrer Familie beinhaltet.
Während Ihres Besuchs werden Sie von einer Krankenschwester betreut. Für unsere Forschung bitten wir Sie, Blut, Speichel und Urin zu spenden. Die Krankenschwester wird die Proben entnehmen und anthropometrische Messungen vornehmen (Gewicht, Größe, Taillen- und Hüftumfang, Blutdruck). Sie müssen vor der Blutentnahme nicht gefastet haben und können Ihre Medikamente wie gewohnt einnehmen.
Sie werden zudem neurologisch untersucht, wobei ein Neurologe Sie zu Ihrer Medikation, Krankengeschichte, Symptomen, Aktivitäten des täglichen Lebens, Schlafgewohnheiten usw. befragt. Bitte bringen Sie hierzu eine Liste Ihrer Medikamente mit. Falls Sie Aufnahmen Ihres Gehirns haben oder andere Untersuchungen zur Diagnose durchgeführt wurden, bringen Sie diese bitte ebenfalls mit. Wenn Sie zur Kontrollgruppe gehören, wird auch bei Ihrem ersten Besuch eine neurologische Untersuchung durchgeführt, um das Vorliegen eines Parkinson-Syndroms auszuschließen.
Neben der neurologischen Untersuchung werden Sie auch neuropsychologische Tests bei unserem Neuropsychologen machen. Hier testen wir die Bewegung Ihrer Hände, Ihre Aufmerksamkeit, Ihr Gedächtnis, Ihre Konzentration, Ihre Sprache und Ihren Geruchssinn.
Bei der Teilnahme an unserer Studie geht es nur um Forschung, nicht um Behandlung. Wir werden Ihnen keine Medikamente verschreiben oder anbieten und auch die von Ihrem behandelnden Arzt verordnete Therapie nicht verändern.
Wie lange dauert die Untersuchung?
Wenn Sie zur Gruppe der Personen mit Parkinson gehören, dauert der Besuch in der Regel etwa 3 Stunden. Die Länge des Besuchs hängt dabei auch von Ihren Bedürfnissen ab. Es ist auch möglich, ihn auf zwei Tage aufzuteilen, wenn 3 aufeinanderfolgende Stunden zu anstrengend für Sie sind. Sind Sie eine Kontrollperson, dauert der Besuch in der Regel ca. 2 Stunden.
Wenn es Ihnen aus gesundheitlichen Gründen nicht möglich ist, Ihren Besuch in der Klinik wahrzunehmen, können wir Ihnen auch andere Möglichkeiten anbieten. Dies ist jedoch nur bei den Folgebesuchen möglich. Bitte rufen Sie hierfür unser Sekretariat an, um zu erfahren, welche Möglichkeiten es gibt.
Proben für unsere Forschung spenden
Neben den regulären Proben (Blut, Speichel und Urin), die bei der Visite entnommen werden, können Sie unsere Parkinson-Forschung durch die Spende weiterer Proben unterstützen.
Stuhlprobe
Sie erhalten ein Set für Stuhlproben, das Sie mit nach Hause nehmen können, und die Krankenschwester wird Ihnen erklären, wie Sie es verwenden. Die Probe wird dann per Post an das Labor am IBBL geschickt. In unserem Darm leben mehr als zweitausend verschiedene Arten von Bakterien und werden zum Teil über unseren Stuhl ausgeschieden. Um die Hypothese zu testen, dass die Zusammensetzung der Bakterien im Darm zur Parkinson-Krankheit beitragen kann (entweder durch Verursachung der Krankheit, durch Verstärkung/Verschlechterung des Krankheitsverlaufs oder durch Veränderung der Funktion der Medikamente), untersuchen unsere Wissenschaftler, ob bei Patienten und Kontrollpersonen unterschiedliche Bakterienarten vorkommen. Dazu testen sie die Stuhlprobe genetisch, um die verschiedenen Bakterienarten, ihre Mengen und Funktionen zu identifizieren.
Hautbiopsie
Wir führen eine Biopsie durch, indem wir einen kleinen, oberflächlichen Teil (1 mm Tiefe) der Haut an Ihrem Rücken (Lendenbereich) entfernen. Dies geschieht unter lokaler Anästhesie und dauert weniger als 5 Minuten. Es bleibt nur eine kleine oberflächliche Wunde, vergleichbar mit einer kleinen Schürfwunde, zurück. Diese behandeln wir, so dass sie innerhalb weniger Tage abheilt. Aus Ihren Hautzellen können wir im Labor eine Zellkultur anlegen, aus der wir Stammzellen generieren können, aus denen wir wiederum Nervenzellen (Neuronen) züchten können. Diese eignen sich besonders gut für die Forschung als Modell für die Parkinson-Forschung, um z. B. den Einfluss genetischer Risikofaktoren zu untersuchen.
Analyse von Rückenmarksflüssigkeit
Patienten können auch Rückenmarksflüssigkeit spenden - dieser Vorgang ist völlig freiwillig. Rückenmarksflüssigkeit ist das Ultrafiltrat des Blutes, das das Gehirn ernährt. Ein Neurologe aus unserem Team wird Ihnen den diesbezüglichen Vorgang vorher genau erklären. Bei dem Verfahren wird eine Nadel zwischen die Wirbel in der Lendenwirbelsäule eingeführt. Durch diese Nadel können einige Milliliter der Flüssigkeit entnommen werden.
Dies geschieht nicht unter Narkose, da die Entnahme nicht schmerzhaft ist; es kann sich jedoch ein Unwohlsein während der Untersuchung einstellen. Nach der Untersuchung können Kopfschmerzen auftreten, die maximal 30 Minuten andauern. Sie können in der Klinik bleiben und sich ausruhen, bis Sie sich gut genug fühlen, um Ihren Tag fortzusetzen.
Unsere Forscher werden die Stoffwechselprodukte in der Rückenmarksflüssigkeit detailliert untersuchen und Proben von Patienten und gesunden Kontrollen vergleichen. Da die Flüssigkeit in Kontakt mit dem Gehirn steht, können wir aus diesen Analysen Rückschlüsse auf Stoffwechselveränderungen im Gehirn ziehen.
Wenn Sie sich bereit erklären, oben genannte Proben zu spenden, werden diese gesammelt und in der IBBL (Integrated BioBank of Luxembourg) gelagert, bis sie für weitere Analysen verwendet werden.
Werde ich in Zukunft für weitere Informationen kontaktiert?
Es ist möglich, dass wir Sie zu einem späteren Zeitpunkt im Rahmen unserer Forschung kontaktieren. Forscher machen jeden Tag neue wissenschaftliche Entdeckungen. Daher ist es wichtig, zusätzliche Informationen über die Gesundheit oder den Lebensstil der Teilnehmer zu sammeln, die bei der Konzeption der Erhebung nicht als wichtig erachtet wurden. Wenn Sie zustimmen, in Zukunft kontaktiert zu werden, werden wir Sie maximal halbjährlich per E-Mail für neue wissenschaftliche Fragen kontaktieren.
Das NCER-PD-Team hat seit Beginn der Studie zusammen mit seinen Partnern Informationsmaterial über die Parkinson-Forschung in Luxemburg und die Krankheit selbst zusammengestellt.
Das derzeitige Informationsmaterial umfasst Newsletter, Merkblätter, Aufklärung von Parkinson-Mythen, Videos und Geschichten von Parkinson-Fightern.
Sie sind herzlich eingeladen, diese im Folgenden zu erkunden!