Que se passe-t-il au cours d’une visite à la clinique ? À quels examens dois-je prendre part ?

Si vous souhaitez participer à cette étude et/ou si vous voulez en savoir plus sur les examens effectués au cours des visites à la clinique de recherche Parkinson, vous pouvez en discuter avec votre médecin ou contacter directement notre équipe. Le secrétariat de la clinique est ouvert du lundi au vendredi de 08:00 à 16:30 et nos secrétaires peuvent vous fournir des informations complémentaires sur l’étude ou fixer un rendez-vous avec vous si vous le souhaitez.

Une fois le rendez-vous pris, vous recevrez un courrier de confirmation avec des informations sur l’accès à la clinique et plusieurs questionnaires à compléter à la maison. Ces questionnaires portent sur les symptômes moteurs et non-moteurs de la maladie de Parkinson. Ils aident notre équipe à collecter des informations sur votre situation personnelle. Lors de votre première visite, compléter ces questionnaires prendra un peu de temps car nous devons en savoir plus sur vos antécédents familiaux et médicaux. Cette étape sera ensuite plus rapide lors des visites de suivi.

Au cours de la visite, vous verrez une infirmière qui s’occupera de prendre certaines mesures (poids, taille, tour de taille et de hanche, tension) et de prélever les échantillons dont nous avons besoin pour l’étude : du sang, de la salive et de l’urine. Vous n’avez pas besoin d’être à jeun pour le prélèvement sanguin et vous pouvez prendre vos médicaments comme d’habitude.

Vous rencontrerez également un neurologue qui vous examinera et vous posera des questions sur votre traitement, vos antécédents médicaux, vos symptômes, vos activités quotidiennes, la qualité de votre sommeil, etc. Pensez à amener une liste des médicaments que vous prenez. Si vous avez passé des examens d’imagerie médicale ou autres à des fins diagnostiques, amenez également les images et les résultats avec vous. Si vous participez en tant que personne contrôle, vous verrez le neurologue lors de votre première visite afin de vérifier que vous ne présentez pas de syndrome parkinsonien.

En plus de l’examen neurologique, vous effectuerez aussi des tests neuropsychologiques avec un spécialiste qui examinera les mouvements de vos mains et testera votre attention, votre mémoire, votre concentration, votre langage et votre odorat.

Cette étude est uniquement à but scientifique et n’a aucun impact sur votre traitement. Notre équipe ne prescrit pas de médicament, ne propose pas de traitement et n’intervient pas dans le traitement prescrit par votre médecin traitant.

Combien de temps prend une visite ?

Si vous êtes atteint par la maladie de Parkinson, la visite prend en général environ trois heures. La durée de la visite va dépendre de vos besoins. Si trois heures consécutives sont trop fatigantes, il est possible de partager la visite sur deux jours.

Si vous êtes une personne contrôle, la visite prend en général environ deux heures.

Si pour des raisons de santé (ou autres) vous ne pouvez pas vous rendre à la clinique, il existe d’autres options pour les visites de suivi. Contactez le secrétariat pour savoir ce qui est possible.

Donner des échantillons pour la recherche

En plus des échantillons collectés durant votre visite à la clinique (sang, salive et urine), vous pouvez également choisir de donner d’autres échantillons pour soutenir la recherche sur la maladie de Parkinson. Les échantillons collectés sont stockés à la biobanque du Luxembourg (IBBL) jusqu’à leur utilisation pour différentes analyses.

Échantillon de selles

On vous donnera un kit permettant de collecter un échantillon de selles à domicile et une infirmière vous expliquera comment l’utiliser. Vous devrez ensuite envoyer cet échantillon par courrier au laboratoire de l’IBBL. Plus de 2000 espèces différentes de bactéries vivent à l’intérieur de notre intestin. Une partie de ces bactéries en est excrétée dans nos selles. Grâce aux échantillons, les chercheurs peuvent examiner si les types de bactéries diffèrent entre patients et sujets contrôles, et tester l’hypothèes selon laquelle la composition en bactéries intestinales peut avoir une influence sur le développement de la maladie de Parkinson (en accélérant sa progression ou en ayant un impact sur l’efficacité des médicaments par exemple). Pour cela, ils réalisent une analyse génétique afin d’identifier les différentes espèces de bactéries présentes dans chaque échantillon, ainsi que leur abondance et leur fonction.

Biopsie de peau

Un petit échantillon de votre peau (1 mm d’épaisseur) est prélevé par biopsie au niveau de votre dos (région lombaire). La procédure se fait sous anesthésie locale et prend moins de cinq minutes. Il n’en résulte qu’une plaie superficielle, comme une petite écorchure, qui guérit complètement au bout de quelques jours. À partir des cellules de peau prélevées, il est possible de cultiver les cellules en laboratoire, puis d’obtenir des cellules souches et enfin des cellules nerveuses ou neurones. Ces dernières sont très utiles pour la recherche sur la maladie de Parkinson, par exemple pour étudier l’influence des facteurs de risque génétique.

Analyse du liquide céphalorachidien

Les patients peuvent également se porter volontaires pour donner du liquide céphalorachidien s’ils le souhaitent. Le liquide céphalorachidien est un liquide clair, dérivé du plasma sanguin, qui entoure le cerveau et la moelle épinière, les protégeant et leur fournissant des nutriments. Il peut être prélevé par ponction lombaire. Un neurologue de l’équipe vous expliquera la procédure avant le prélèvement : une aiguille est introduite entre deux vertèbres dans la région lombaire et permet de collecter quelques millilitres de liquide céphalorachidien.

Comme la procédure est indolore, une anesthésie n’est pas nécessaire. Il est cependant possible de ressentir une sensation inconfortable pendant la ponction. Il arrive aussi d’avoir mal à la tête après le prélèvement, cela ne dure en général pas plus de 30 minutes et les patients peuvent se reposer à la clinique jusqu’à ce qu’ils se sentent mieux.

Les chercheurs procèdent à une analyse détaillée du liquide céphalo-rachidien et comparent les métabolites presents chez les patients et les sujets contôles. Comme ce liquide est en contact avec le cerveau, une telle analyse peut mettre en lumière les changements au niveau métabolique dans le cerveau des patients.

Serais-je recontacté plus tard pour fournir d’autres informations ?

Dans le cadre de cette étude, il est possible que nous vous recontactions plus tard pour rassembler des informations supplémentaires sur votre santé ou votre style de vie. En effet, du fait de nouveaux résultats scientifiques, il arrive que nous devions prendre en compte de nouveaux facteurs qui n’étaient pas inclus au début de l’étude. Si vous donnez votre accord pour être recontacté, nous vous enverrons un e-mail si nous avons de nouvelles questions, maximum une fois tous les six mois.