Se você concordar em participar nesta recolha, você será solicitado a:

• Visitar um neurologista;
• Realizar um exame neurólogico e testes neuro-psicológicos (incluindo questionários e declarações): Através destes, investigamos a sua mobilidade e testamos a sua atenção, memória, visão, linguagem e sentido do olfato. Além disso, a sua qualidade de vida é muito importante, pelo que lhe fazemos igualmente perguntas sobre o seu humor, as suas atividades diárias e hábitos de sono e o seu historial médico. Não necessita de se preparar para os testes. As duas a quatro horas passarão rapidamente, pois procurámos criar uma série de testes variados. Poderá haver também pausas para café e pequenas pausas.
• doar sangue: No seu primeiro dia de exames na clínica, colhemos alguns frascos do seu sangue. Isto permite-nos analisar futuramente, por exemplo, o seu material genético, chamado ADN, assim como a cópia do material genético, chamada ARN.
• doar urina: Na sua primeira visita à clínica, iremos pedir-lhe uma pequena amostra de urina. Os nossos investigadores examinam os produtos metabólicos da urina de forma detalhada e comparam-nos entre pacientes e indivíduos de controlo saudáveis.
• doar saliva: No seu primeiro dia de exames na clínica, pedimos-lhe para doar saliva. A sua saliva contém moléculas que são testadas em laboratório para detetar potenciais marcadores biológicos.
• Permitir o acesso à informação do seu registo clínico

Dependendo da sua condição de saúde, outros testes poderãoser necessários para o seu tratamento médico. Você pode ser convidado a contribuir com os seguintes materiais, se estiver de acordo:

• amostra de pele: Colhemos uma pequena amostra de pele durante uma biopsia, na qual é removida uma porção superficial de pele, por exemplo da zona da coxa, sob anestesia local. Subsiste apenas uma pequena ferida superficial, comparável a uma pequena esfoladela. Tratamo-la com uma tira adesiva, para que cicatrize ao fim de alguns dias. As células da sua pele permitem-nos estabelecer uma cultura de células no laboratório, a partir das quais podemos recriar células nervosas. Estas são particularmente indicadas para investigação como um bom modelo da doença de Parkinson. Podemos investigar igualmente a influência de fatores de risco genético.
• amostras de fezes: No intestino humano vivem mais de mil tipos diferentes de bactérias, as quais pesam juntas aproximadamente um quilo e meio. São excretadas parcialmente através das fezes. A fim de testarem a hipótese de a composição das bactérias no intestino poder contribuir para a doença de Parkinson, os nossos investigadores averiguam se são encontrados diferentes tipos de bactérias nos pacientes e nos indivíduos de controlo. Nesse sentido, a amostra de fezes é testada geneticamente a fim de identificar os diferentes tipos de bactérias.
• tecido colorrectal adicional (apenas se uma colonoscopia for necessária para fins medicais)
• amostra do líquido cefalorraquídeo: Caso pretendam, os pacientes também podem doar líquido cefalorraquidiano. Semelhante a uma injeção num músculo, é colocada uma agulha na zona lombar, através da qual são colhidos vários mililitros de líquido cefalorraquidiano. Os nossos investigadores examinam detalhadamente os produtos metabólicos no líquido cefalorraquidiano e comparam-nos entre pacientes e indivíduos de controlo saudáveis. Uma vez que o líquido cefalorraquidiano está em contacto com o cérebro, podemos tirar conclusões acerca de alterações metabólicas no cérebro a partir destas análises.
• Imagens detalhadas do cérebro:No âmbito do estudo da doença de Parkinson, avaliamos imagens já existentes da cabeça (tomografias) que foram obtidas no âmbito do diagnóstico.

A sua participação tem como objetivo apenas investigação, e não tratamento. Evidentemente, não iremos prescrever ou oferecer qualquer medicação, nem alteraremos a sua terapia fornecida pelo seu médico.  Assim, não existem quaisquer riscos de efeitos secundários relacionados com tratamentos para os participantes do nosso estudo.

Se você é um paciente hospitalizado, ser-lhe-ão recolhidas amostras por razões médicas, por exemplo, para o diagnóstico. Sempre que possível, as amostras para investigação serão recolhidas juntamente com as amostras de rotina de tratamento médico. Se você concordar em doar amostras, elas serão recolhidas e armazenadas no IBBL (Integrated BioBank of Luxembourg).

Será que vou ser contactado para obter mais informações?

À medida que surgem novas descobertas científicas, poderá ser importante recolher informações adicionais sobre a saúde ou estilo de vida dos participantes que não foram consideradas relevantes quando o estudo foi estruturado. Um cenário possível, por exemplo, é que pode ser sugerido num estudo independente que uma certa modificação genética esteja apenas associada com um risco mais elevado, se a pessoa também demonstra um certo comportamento (por exemplo, o consumo de café). Então, pode ser importante conhecer quantos cafés os doadores bebem (por exemplo, através de um inquérito baseado na Internet), as amostras podem ser comparadas baseado no comportamento de beber café dos doadores para ver se há uma ligação entre os dois. Se você concordar, poderemos contactá-lo por correio eletrónico para novas perguntas científicas não mais do que a cada 6 meses.