Le Luxembourg met en réseau ses compétences, à l'échelle nationale, pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Suite à un projet pilote ayant fait ses preuves au cours des six dernières années et intégrant les avancées scientifiques du National Centre of Excellence in Research for Parkinson's disease (NCER-PD), le Réseau de compétences maladies neurodégénératives (RdC-MN) « ParkinsonNet Luxembourg » a été lancé aujourd’hui, en présence de Paulette Lenert, ministre de la Santé, et de Claude Meisch, ministre de l'Enseignement supérieur et de la Recherche.
Face à une population vieillissante et à une forte augmentation du nombre de personnes atteintes de maladies neurodégénératives, un effort commun du système de santé et de la recherche scientifique est nécessaire. « Avec ce nouveau réseau, nous allons veiller à ce que chaque patient soit pris en charge de manière optimale, en se basant sur les dernières avancées scientifiques, » a déclaré Paulette Lenert lors de l’inauguration du RdC-MN. « ParkinsonNet va tout d’abord s’adresser aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que de syndromes parkinsoniens atypiques. Le concept sera ensuite progressivement étendu à d'autres maladies neurodégénératives. »
Les maladies neurodégénératives sont très complexes. Dans le cas de la maladie de Parkinson par exemple, les causes peuvent être diverses, allant des facteurs environnementaux à la prédisposition génétique en passant par l'influence du mode de vie. De plus, la maladie évolue différemment pour chaque patient et il existe donc des sous-groupes distincts parmi les personnes concernées. « En raison de cette complexité, les personnes atteintes de maladies neurodégénératives ont besoin d’une prise en charge adaptée et personnalisée, » explique le professeur Rejko Krüger, neurologue et coordinateur médical du RdC-MN au CHL, professeur en neurosciences translationnelles à l'Université du Luxembourg et directeur de la médecine translationnelle transversale au Luxembourg Institute of Health. Il est l'un des initiateurs de « ParkinsonNet Luxembourg », un concept développé par le professeur Bas Bloem et le docteur Marten Munneke du Centre médical de l'Université Radboud de Nimègue et ayant fait ses preuves aux Pays-Bas pendant de nombreuses années, qui a ensuite été adapté au Luxembourg. « Pour traiter efficacement les maladies neurodégénératives, les différents acteurs du secteur de la santé doivent travailler main dans la main et toujours intégrer les dernières avancées scientifiques. Nous avons appris ensemble, dans le cadre de ParkinsonNet, que cela permet non seulement d'améliorer les soins prodigués aux patients mais aussi de renforcer la satisfaction au travail pour les professionnels de santé. »
ParkinsonNet se caractérise par une collaboration étroite entre les professionnels de santé impliqués et par une communication accrue avec les acteurs de la recherche scientifique. Les neurologues, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes et orthophonistes qui font partie de l’équipe soignante échangent systématiquement pour un meilleur suivi des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Dans un avenir proche, le réseau comprendra de plus d’autres professions de santé tels que les nutritionnistes et les psychologues, ainsi que les assistants sociaux. Tous ensemble, les membres de cette équipe multidisciplinaire établissent un plan de traitement individuel adapté aux besoins de chaque patient et prenant en compte son environnement personnel. Par ailleurs, ils suivent régulièrement des formations complémentaires afin de rester informés des dernières avancées scientifiques. « Cela permet d'assurer une prise en charge optimale aussi bien pour les patients suivis à domicile que pour ceux soignés à l’hôpital, » a souligné le docteur Romain Nati lors de l'événement. Il est le directeur général du Centre hospitalier de Luxembourg (CHL), principal coordinateur du Réseau de compétences maladies neurodégénératives. « Nous sommes convaincus que la transition entre hospitalisation et soins à domicile sera facilitée par l'amélioration des échanges et une collaboration plus étroite entre ces deux mondes dans le cadre du réseau de compétences, » a poursuivi le docteur Nati.
« Le Luxembourg est bien placé, grâce à sa stratégie en santé numérique, pour assurer une bonne connexion entre les différents partenaires du système de santé. Avec le nouveau RdC-MN, le soutien numérique à la gestion des soins est mis en œuvre pour la première fois, pour la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, » explique le docteur Jean-Claude Schmit, directeur de la Santé. ParkinsonNet développe en effet de nouvelles solutions pour la numérisation du réseau avec le professeur Jochen Klucken, titulaire de la chaire FNR PEARL pour la médecine numérique.
Le rôle de la science a d’ailleurs été abordé par Claude Meisch, ministre de l'Enseignement supérieur et de la Recherche : « Les connaissances en neurosciences ne cessent de progresser et le Luxembourg est désormais établi au niveau international comme un acteur important dans ce domaine. Nous travaillons sur un pied d'égalité avec des institutions de recherche de premier plan, notamment au travers du National Centre of Excellence in Research for Parkinson's disease (NCER-PD). Son succès souligne de manière impressionnante ce qu’un programme de recherche de ce type – avec une mission bien définie et conçu pour l’excellence – peut apporter en complément de la recherche classique. Avec le nouveau réseau de compétences, les résultats obtenus par les chercheurs vont maintenant pouvoir être rapidement intégrés dans la prise en charge des patients au Luxembourg et améliorer ainsi la vie quotidienne des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. »
Le Luxembourg National Research Fund (FNR) a en effet posé les fondations pour le nouveau réseau de compétences en établissant il y a huit ans NCER-PD, le premier National Centre of Excellence in Research. « Grâce à ce programme de recherche à grande échelle, impliquant de nombreux participants du Luxembourg et de la Grande Région, atteints ou non de la maladie de Parkinson, nous en savons désormais beaucoup plus sur cette maladie, » a déclaré Marc Schiltz, secrétaire général du FNR. « Les chercheurs luxembourgeois ont pu acquérir de nouvelles connaissances qui permettent notamment de mieux distinguer les différentes formes de la maladie, de les diagnostiquer plus précisément et de pouvoir ainsi mettre en œuvre des stratégies de médecine personnalisée. » Le professeur Rejko Krüger, qui dirige NCER-PD depuis 2019 et va à présent conduire le programme dans une nouvelle phase, va dans le même sens : « De notre point de vue, NCER-PD est un succès. Je suis convaincu que grâce à ce projet, réalisé en collaboration avec les personnes concernées et leurs familles, nous avons construit une alliance solide entre la recherche et le système de santé au Luxembourg, qui pourra à l'avenir aussi profiter aux personnes atteintes d'autres maladies. »
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Partenaire du RdC-MN :
- Centre Hospitalier de Luxembourg
- Hôpitaux Robert Schumann
- Centre Hospitalier Émile Mayrisch
- Centre Hospitalier du Nord
- Université du Luxembourg
- Luxembourg Institute of Health
- Société Luxembourgeoise de Neurologie
- Ministère de la Santé / Direction de la Santé
- ParkinsonNet International
- Parkinson Luxembourg asbl
- Les membres de ParkinsonNet Luxembourg (actuellement 71 kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes et neurologues sont membres de ParkinsonNet Luxembourg et ont déjà suivi une formation sur la maladie de Parkinson)
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Pour plus d'informations sur ParkinsonNet Luxembourg, veuillez consulter le site www.parkinsonnet.lu.
Pour plus d'informations sur le Centre national d'excellence pour la recherche sur la maladie de Parkinson (NCER-PD) découvrez le programme en images dans la vidéo suivante.
Les principaux résultats scientifiques. obtenus au cours des huit dernières années dans le cadre de NCER-PD sont également disponibles dans une brochure en ligne.
