QUESTIONS GÉNÉRALES

Que signifie NCER-PD ?

NCER-PD est l’acronyme anglais pour désigner le Centre National d’Excellence dans la Recherche sur la maladie de Parkinson. C’est une institution dite « décloisonnée » qui fédère les instituts clés dans le domaine de la recherche biomédicale au Luxembourg. NCER-PD s’est fixé pour objectif de mieux comprendre la maladie de Parkinson, et ainsi d’améliorer le diagnostic et le traitement de cette maladie jusqu’ici incurable. Le recrutement des patients avec un parkinsonisme (non seulement les patients atteints de la forme classique de la maladie de Parkinson, mais aussi, p.ex. les formes plus rares atypiques) et d’un nombre similaire de sujets contôles sains au Luxembourg et la Grande Région constituent un aspect central de ce projet. >> Plus d'info sur notre étude et comment y participer

Quel est l’objectif du programme d’étude de NCER-PD?

Le but de cette étude longitudinale est de trouver et valider des biomarqueurs (patterns de caractéristiques biologiques, comme des protéines présentes dans le sang), afin d’améliorer le diagnostic de la maladie de Parkinson et d’affiner la répartition des patients en sous-groupes. >> Plus d’info sur notre étude

Pourquoi ma participation au programme de recherche NCER-PD est-elle si importante?

Vous êtes un membre très important dans notre étude et la contribution de chaque individu est extrêmement importante pour le progrès au niveau du diagnostic et du traitement de la maladie de Parkinson. Sans la participation des patients et des sujets contrôles sains, ainsi que le don des échantillons, la recherche ne pourrait faire aucun progrès et nous n’aurions pas la possibilité de développer de nouvelles approches préventives, diagnostiques et thérapeutiques pour combattre la maladie de Parkinson.

Qui réalise ce projet d’étude ?

L’étude est issue de la collaboration entre le Centre du Luxembourg pour la biomédecine des systèmes (LCSB) de l’Université de Luxembourg, l’Institut IBBL (Integrated Biobank of Luxembourg), le Luxembourg Institute of Health (LIH, précédemment CRP-Santé) et enfin du Centre Hospitalier du Luxembourg (CHL). En plus de ce partenariat entre institutions luxembourgeoises, les différents centres sont liés étroitement avec plusieurs cliniques et centres de recherche nationaux et internationaux. >> Plus d’info sur notre équipe

Qui finance l’étude ?

Le programme NCER est financé par un organisme de financement indépendant, le Fonds National de la Recherche (FNR), et ce pour une durée de 4 ans avec un budget de 8 millions d’euros.

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PARTICIPATION

Puis-je prendre part à l’étude si je suis en bonne santé ?

Dans toute étude de recherche comparative, on a besoin des soit-disant personnes contrôles appariées en âge et sexe, pour pouvoir servir de référence pour comparer avec les patients. >> Plus d’info sur la participation en tant que sujets contrôle

Ma participation au projet NCER-PD a-t-elle un coût?

Non, toute participation est gratuite, aucun examen réalisé dans le cadre de l’étude ne sera facturé. Tous les échantillons seront prélevés par l’infirmière ou le neurologue, traités et stockés à l’IBBL (Integrated Biobank of Luxembourg) de manière strictement confidentielle. Les frais qui en découleront seront imputés au projet de recherche.

Ai-je des avantages en participant à l’étude ?

Votre contribution à notre étude conduira vers une meilleure compréhension de la maladie de Parkinson de laquelle les patients peuvent bénéficier aujourd’hui et dans le futur. En tant que participant à notre étude vous pouvez vous inscrire à un bulletin périodique dans lequel vous trouverez des informations spécifiques sur la maladie de Parkinson et dans lequel nous vous informerons sur les résultats récents de l’étude ainsi que sur les événements futurs tels que des séminaires et conférences. Ainsi, vous allez être parmi les premiers à être informés sur les nouveaux résultats scientifiques du monde qui permettent d’améliorer le diagnostic et le traitement et sur les lieux où des études cliniques prennent place. Ainsi vous allez toujours être au courant sur les activités dans le cadre de l’étude et ses résultats de recherche.

Qu’est-ce qu’un biomarqueur ?

Les biomarqueurs sont des caractéristiques biologiques qui peuvent être mesurées objectivement et qui peuvent renvoyer à des processus normaux ou pathologiques dans le corps. Un biomarqueur peut être constitué de cellules, de gènes, de produits de gènes, ou de certaines molécules comme les enzymes ou les hormones. Les fonctions complexes d’organes ou des changements caractéristiques au niveau des structures biologiques sont utilisés en tant que biomarqueurs. De tels biomarqueurs peuvent nous fournir des indications concernant la maladie ou sa progression.

Que sont les analyses génétiques?

Dans le cadre du programme d’étude NCR-PD, nous vous demanderons votre consentement pour l'analyse génétique de vos échantillons. Les gènes sont présents dans chacune de nos cellules. Ils jouent le rôle de “manuel de construction” pour notre corps. Les enfants héritent des gènes de leurs parents. L'information génétique est transmise de cellule à cellule lors de la formation de nouvelles cellules dans le corps.

>p?Les scientifiques cherchent à comprendre le lien existant entre les maladies et nos gènes. Si nous avançons dans la compréhension de ce lien, nous pourrons développer des tests et des solutions thérapeutiques « sur-mesure » pour chaque patient individuellement (médecine personnalisée). Pour que ce type de recherche soit possible, il faut que les gènes des patients et ceux des personnes saines soient analysés puis comparés entre eux.

Pourquoi avez-vous besoin de mes échantillons de sang, salive et urine?

Ces échantillons pourront servir différents objectifs dans l’étude sur la maladie de Parkinson. Lors de votre première visite, nous vous communiquerons l’ensemble des informations détaillées afin que vous puissiez donner un consentement libre et éclairé. L’objectif principal de l’étude est l’identification et la validation de nouveaux biomarqueurs susceptibles d’améliorer le diagnostic. Actuellement le diagnostic de la maladie de Parkinson repose principalement sur un examen clinique qui peut selon les cas être complété par une imagerie destinée à exclure d’autres pathologies. Nous sommes à la recherche de nouveaux biomarqueurs, c’est-à-dire des mesures biologiques caractéristiques, détectés lors d’analyses d’échantillons biologiques et qui présenteraient une forte différence entre un sujet sain et un sujet malade. Ces biomarqueurs seraient utilisés pour affiner le diagnostic de la maladie. En outre ces échantillons seront utilisés pour étudier l’impact de la prédisposition génétique (tendance héréditaire à réagir intensément à certains facteurs) et la survenance de la maladie.

Que faites-vous avec l’échantillon de peau (appelée aussi biopsie cutanée) ?

L’échantillon de peau sera traité et stocké à l’IBBL (Integrated Biobank of Luxembourg), avant d’être transférée de façon anonyme aux chercheurs pour une culture de cellules en laboratoire. Les cellules de peau (fibroblastes) pourront alors être transformées en cellules souches destinées à se différentier en neurones fonctionnels du cerveau moyen capables de produire de la dopamine (ce sont des cellules nerveuses spécifiques qui sont affectées dans le cadre de la maladie de Parkinson). On aura recours à ces dernières dans le cadre de la recherche au laboratoire et pour tester de nouveaux médicaments pouvant servir comme thérapie dans la maladie de Parkinson.

Qui a accès à mes renseignements personnels et mes échantillons?

Seulement les membres de l'équipe clinique (neurlogue, neuropsychologue, infirmière), qui sont liés au secret professionnel, ont accès à vos informations personnelles (nom, date de naissance, etc.), mais pas d’accès à vos résultats de recherche concernant les échantillons. La biobanque du Luxembourg (IBBL) ainsi que les chercheurs reçoivent les échantillons et toutes les données sous forme purement anonyme. Vous serez bien entendu informés du déroulement de la procédure lors de votre première visite. >> Plus d’info sur comment mes échantillons et mes données sont traitées

Sur quelle durée dois-je participer à l’étude ?

En général, nous proposons de faire tous les tests et échantillons en une session. Dans le cas où vous voulez continuer à soutenir l’étude avec des échantillons et des tests supplémentaires, des visites supplémentaires peuvent être organisées, en fonction de vos disponibilités. Il est possible que nous demanderons les participants après quelques années de refaire une partie des tests. Néanmoins, vous êtes libre de décider à quelles parties et pendant combien de temps vous voulez participer.

Est-ce que j’aurai un diagnostic ou un traitement dans le cadre de ma participation ?

En général, il s’agit d’un projet de recherche, ce qui veut dire que nous ne faisons pas de diagnostics ou de traitements lors des sessions. Pour des questions à ce sujet, veuillez s’il vous plaît contacter votre neurologue.

Est-ce que je peux manger et boire avant l’examen ?

Nous vous demandons de ne pas manger, boire (excepté de l’eau) , fumer, prendre des médicaments ou drogues durant l’heure qui précède l’examen. Vous pouvez boire de l’eau quand vous le voulez.

Récemment j’ai eu une prise de sang chez mon médecin ou fait un don de sang. Pouvez-vous utiliser ces échantillons ou résultats pour la recherche ?

Pour pouvoir utiliser les échantillons pour la recherche, tous les échantillons doivent être traités exactement de la même manière. C’est pour cela que nous devons prélever le sang encore une fois durant votre visite, selon nos procédures standarisées.

Y-a-t-il un âge maximal ?

Tous les gens âgés de plus de 18 ans peuvent participer.

I have recently donated blood or underwent blood sampling at my doctor. can you use these samples or results for research?

For the research to be meaningful, all samples must be treated in the same manner. Therefore we have to take blood again during your visit according to our standards.

Is there a maximum age?

All people above the age of 18 can take part in the study.

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CONTACT

Que se passe-t-il si je ne viens pas ou si j’oublie mon RDV ?

En cas d’indisponibilité, merci de contacter s’il vous plait notre secrétaire (Tel: 44 11 – 48 48, email: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.) pour convenir d’un autre RDV. >> Contact

Que dois-je faire en cas de changement de ma situation ?

Si un changement de situation devait intervenir, nous vous prions de contacter notre secrétaire afin d’en discuter. En cas d’évolution de votre état de santé, nous aimerions pouvoir continuer à vous suivre afin de procéder au prélèvement d’échantillons. Ceci est également le cas si vous allez mieux. Si vous veniez à déménager pendant la période de l’étude, et que vous souhaitez maintenir votre participation, nous mettrons tout en œuvre pour trouver une solution appropriée.

Puis-je continuer à participer à l’étude si je ne vis plus au Luxembourg ?

Oui, à condition que vous puissiez toujours assister à vos rendez-vous au Luxembourg ou dans un de nos centres partenaires de la Grande Région (France, Belgique, Allemange).

Où puis-je participer dans la Grande Région et comment puis-je m’inscrire dans une des institutions partenaires ?

Nous collaborons avec les cliniques suivantes de la Grande Région :

Pour des question sur la participation dans les cliniques partenaires , veuillez s.v.p. contacter le secrétariat de l’étude.

Serai-je tenu au courant sur l’étude ?

Vous pouvez vous inscrire à notre bulletin d’information périodique qui vous informera sur la progression de notre étude. De plus, vous trouverez toujours les nouveautés sur notre site web. >> Accéder à la section nouveautés

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