ParkinsonNet Luxembourg, un réseau de professionnels de santé dédié à la maladie de Parkinson, vient de mettre place une permanence téléphonique afin de répondre aux questions des patients et de leurs proches en cette période de confinement si particulière.

Des professionnels de santé membres du réseau et issus de différentes disciplines (orthophonistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes et neurologues) sont joignables tous les matins du lundi au jeudi, de 9h à 11h, au numéro suivant : +352 4411 6635. Cette permanence téléphonique est gratuite et ouverte aux patients vivant au Luxembourg ainsi qu’à leurs proches. Elle restera en place jusqu’à la fin des mesures de confinement.

Les mesures mises en place par le gouvernement luxembourgeois afin de prévenir la propagation de la maladie liée au COVID-19 posent de nouveaux problèmes pour beaucoup de gens. Les personnes qui souffrent déjà d’une maladie neurologique chronique comme la maladie de Parkinson doivent en particulier trouver des alternatives pour maintenir leur qualité de vie et éviter que l’isolement entraine une dégradation de leur condition physique.

« En cette période de confinement, il est possible que les patients n’aient pas accès à leur consultation médicale habituelle ou à des rendez-vous avec les différents professionnels de santé qui les suivent. Cette situation représente un risque car elle pourrait mener à des changements dans l’état de certains patients ou à l’aggravation de leurs symptomes, » explique le professeur Rejko Krüger, coordinateur de ParkinsonNet Luxembourg. [1]

Les patients pourraient connaitre plus de difficultés que d’habitude pour réaliser certaines tâches. Il est possible par exemple d’être confronté à :

  • des difficultés à sortir du lit
  • un risque accru de chute
  • une diminution de la mobilité qui entraine des douleurs(ex : dans les épaules et le dos)
  • de difficultés à se mettre debout ou à s’habiller
  • des difficultés à avaler les médicaments, la nourriture, les boissons ou la salive
  • des difficultés à parler
  • des difficultés à organiser sa journée et à choisir les activités importantes
  • des difficultés à se prendre en charge de façon autonome et à gérer les tâches ménagères

Dans la mesure du possible, il est recommandé aux personnes atteintes par la maladie de Parkinson de continuer à la maison les exercices qu’ils pratiquent d’habitude pendant leurs consultations avec différents thérapeutes. Des problèmes peuvent quand même apparaître avec le temps. « Nous essayons d’aider les patients qui sont affectés par le fait de ne pas pouvoir voir les médecins et professionnels de santé qui les suivent habituellement. Le but de cette permanence téléphonique est de guider les patients afin de prévenir l’aggravation des symptomes, » souligne Mariella Graziano, kinésithérapeute et membre de ParkinsonNet Luxembourg.

Si une consultation par téléphone ne peut pas complètement remplacer un rendez-vous en cabinet médical, elle peut cependant fournir des réponses et prévenir certaines complications. Les patients qui appellent la permanence seront redirigés vers un professionnel de santé de la discipline correspondant à leurs besoins. Ces professionnels de santé – des neurologues, des kinésithérapeutes, des orthophonistes et des ergothérapeutes – sont tous membres du réseau ParkinsonNet et formés à la prise en charge de la maladie de Parkinson.

Pour aider les patients à poursuivre les exercices à la maison, des vidéos réalisées avec une kinésithérapeute, deux orthophonistes et une ergothérapeute sont également disponibles sur sur la chaîne YouTube « Parkinson – Recherche au Luxembourg ». Elles sont remplies d’astuces pour gérer au mieux différents aspects de la maladie.

[1] Rick C. Helmich and Bastiaan R. Bloem (2020), The Impact of the COVID-19 Pandemic on Parkinson’s Disease: Hidden Sorrows and Emerging Opportunities, Journal of Parkinson’s Disease 10, 351–354.

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