Qu’est-ce que l’ergothérapie et en quoi est-ce utile pour la vie quotidienne avec la maladie de Parkinson ?
Un ergothérapeute intervient dans trois domaines de la vie quotidienne, à domicile, dans les loisirs et au travail, afin de permettre aux gens de continuer à accomplir les activités qui leur tiennent à cœur. Nous travaillons en partenariat avec les personnes concernées pour identifier les problèmes et trouver des solutions concrètes, en tenant compte de leurs habitudes et de leur environnement. Il s’agit souvent d’adapter l’espace ou d’organiser une tâche, pour gagner en efficacité, pour réduire ou supprimer les situations de handicap. Nous aidons les gens à maintenir leur autonomie là où ça compte pour eux. C’est ce qu’on appelle les « activités significatives », c’est-à-dire celles que la personne a vraiment envie de pouvoir faire. C’est là que l’ergothérapeute va être utile.
Pour donner quelques exemples concrets, à la maison il peut s’agir de trouver des façons de rendre l’habillement ou la toilette plus facile. Dans le cas des loisirs, un ergothérapeute peut proposer de nouveaux loisirs plus accessibles ou bien des solutions pour adapter un loisir déjà pratiqué. Au bureau, notre travail peut se concentrer sur des recommandations techniques - un changement de clavier, d’écran ou de chaise – ou sur une adaptation des tâches qui sont devenues difficiles. Si une secrétaire ne peut plus répondre au téléphone, il est possible de lui proposer un dispositif d’enregistrement par exemple.
Nous travaillons avec tous les âges, des enfants ayant des difficultés à l’école aux adultes souffrant de séquelles liées à des traumatismes ou à des problèmes neurologiques. À chaque fois avec des solutions adaptées à la situation de la personne. Dans le cas de la maladie de Parkinson, la gestion de la fatigue est particulièrement importante. Il faut savoir sélectionner et programmer les choses à faire. Et parfois accepter de déléguer certaines tâches. Si ce qui vous importe, c’est de pouvoir faire la cuisine tout seul, alors on peut très bien conseiller une aide à domicile pour vous assister avec la douche et les vêtements afin de garder assez d’énergie pour préparer des petits plats. Pour les personnes touchées par la maladie, la prise d’initiative est parfois difficile. Il faut donc penser à simplifier les tâches, à les fractionner et à les organiser de façon claire. Il s’agit de réapprendre à planifier d’une façon différente, adaptée. Le suivi à domicile est également essentiel, pour mettre en pratique les solutions dans l’environnement spécifique à la personne et personne et s’assurer qu’elle les utilise bien dans sa vie quotidienne
L’ergothérapeute va aussi travailler avec le soignant, souvent le conjoint, pour évaluer son ressenti par rapport à la charge que représente les soins et l’accompagner afin qu’il ne néglige pas sa vie personnelle. Enfin, l’ergothérapie sera utile aux différents stades de la maladie. Au début, ce sera pour des conseils sur le maintien de l’activité, tandis qu’à un stade très avancé, on se concentrera sur les installations pour maximiser le confort et le bien-être de la personne concernée.
Comment fonctionnent vos échanges avec les patients ?
Je commence par une première visite pour déterminer quelles sont les difficultés rencontrées et faire différentes suggestions. Il peut s’agir de conseils sur des aides techniques ou plutôt de coaching en matière d’organisation. Après, c’est à la personne de tester les solutions proposées. Les améliorations peuvent prendre du temps et demandent un investissement des patients pour la mise en pratique.
Je travaille à la fois de façon indépendante et au Rehazenter. Le type de suivi dépend donc du contexte. Au sein du centre de rééducation, les rendez-vous sont réguliers et les exercices se font en salle de thérapie, mais uniquement pendant la durée de l’hospitalisation. Pour les gens que je vois en dehors de ce cadre, je peux aller à domicile ou au travail plus ou moins souvent. Un suivi très régulier n’est pas forcément nécessaire, et ce n’est pas toujours faisable au niveau pratique ou financier. Au Luxembourg, l’ergothérapie n’est pas remboursée, un suivi à long terme représente donc souvent une charge financière importante pour les patients. J’essaie de travailler en prenant cela en compte.
L’idéal serait d’avoir un format similaire au Pays-Bas où dix heures par an sont prises en charge pour chaque patient. Cela permet un premier rendez-vous pour mettre en place des solutions, puis des visites épisodiques pour vérifier que les choses progressent et proposer de nouvelles adaptations si besoin.
Quels sont les avantages apportés par le réseau ParkinsonNet Luxembourg dont vous faites partie ?
Ayant eu l’opportunité de participer aux formations, je sais que cela apporte un nouveau savoir-faire et change votre regard. Mon approche est différente maintenant et je suis plus à l’écoute. Je travaille avec le patient sur les problèmes qui le gênent le plus et non sur les problèmes que je crois les plus importants.
Les médecins sont aussi plus sensibilisés à l’importance d’une prise en charge multidisciplinaire et prescrivent plus souvent de l’ergothérapie à leurs patients parkinsoniens. Ils ont aussi une meilleure compréhension de notre travail et de ce qui nous différencie d’autres professions. ParkinsonNet améliore aussi la communication entre les professionnels de santé. Nous pouvons plus facilement nous tenir au courant de nos avancées avec un patient et nous entraider quand quelque chose ne fonctionne pas.
Un autre aspect très concret est que, si ParkinsonNet Luxembourg est reconnu comme un réseau de compétence, toutes les professions qui y participent bénéficieront normalement de la même visibilité et des mêmes conditions. Cela permettrait éventuellement que les consultations en ergothérapie soient remboursées. Ce serait vraiment un pas en avant pour ouvrir l’accès aux soins à tous !
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