Une fois par an le programme de recherche NCER-PD est évalué par un comité de pilotage externe composé d’experts internationaux. Les 10 et 11 juillet 2017, le rapport résumant les progrès des deux dernières années a été présenté à ce comité et a reçu de très bonnes notes.
Suite à la présentation de l’état d’avancement des trois projets qui sont au centre de l’initiative NCER-PD, le comité de pilotage a conclu que les progrès observés pour chaque projet sont très positifs et, qu’après 2 ans, la mise en œuvre du programme est sur la bonne voie. Le degré d’implication des patients et les actions vers le grand public en particulier sont exemplaires et le grand nombre de collaborations avec des groupes au sein de l’Union européenne et à l’extérieur témoigne d’une visibilité internationale accrue.
« Le comité est impressionné par les progrès du programme. Avec l’Étude luxembourgeoise sur la maladie de Parkinson, la pierre angulaire de la recherche sur la maladie de Parkinson au Luxembourg a été créée » mentionne le rapport d’évaluation. Les experts sont certains que cette étude va former une base pour attirer au Luxembourg dans le futur les compagnies pharmaceutiques menant des essais cliniques.
Le comité de pilotage recommande de continuer à se concentrer sur une caractérisation précise des patients sur le long terme afin d’obtenir une description détaillée de l’évolution de la maladie et d’être capable de mieux diviser les patients en sous-groupes. Il est donc essentiel que les participants reviennent pour leur visite de suivi annuelle.
Bien que les activités vers le public extérieur aient été mise en place avec beaucoup de succès, l’intégration de l’ensemble de la communauté travaillant en lien avec la maladie de Parkinson doit continuer afin d’assurer un influx régulier de patients via les professionnels de santé et l’expansion de la cohorte. Dans l’ensemble, l’étude doit atteindre son objectif de 800 patients et 800 sujets contrôles dans les deux prochaines années.
« Nous sommes très heureux des bons résultats de l’évaluation. Cela récompense les efforts fournis par l’ensemble de l’équipe pour que ce programme de recherche soit un succès » explique le professeur Rudi Balling, coordinateur de NCER-PD. « Il nous reste encore beaucoup de choses à faire pour atteindre nos objectifs mais grâce à l’aide précieuse des participants, nous sommes sur la bonne voie pour trouver de nouvelles méthodes pour diagnostiquer la maladie plus tôt et pour mieux la traiter. »
Membres du comité de pilotage :
Dr Yves Fromes, Président, Conseil scientifique du FNR
Prof Rolf Abweiler, Directeur de l’EMBL-EBI
Prof Roger Barker, Université de Cambridge
Prof Gerd Kempermann, DZNE Dresde et CRTD, Université technique de Dresde
Prof Edda Klipp, Université Humboldt de Berlin
Prof Warren Olanow, Mount Sinai School of Medicine, New York